Dystonie is een spiercontractie die niet bewust kan worden gecontroleerd en die lang aanhoudt. Het kan optreden ongeacht de leeftijd van een persoon. Therapeutische benaderingen voor het behandelen van symptomen zijn gebaseerd op de vorm van dystonie en de symptomen van een getroffen persoon.
Wat is dystonie?
Dystonie is een zenuwaandoening die wordt gekenmerkt door het optreden van onvrijwillige (niet onder controle gebrachte) spieren contracties bij de getroffen persoon. Welke spieren worden beïnvloed door dystonie, verschilt per geval:
Als er sprake is van een zogenaamde gegeneraliseerde dystonie, kunnen de spieren van het hele lichaam of een groot deel van het lichaam worden aangetast door spierweefsel. contracties Een zogenaamde focale dystonie daarentegen treft meestal alleen individuele spiergroepen. Spier contracties in de context van een dystonie kan bijvoorbeeld worden uitgedrukt door bepaalde bewegingen van de getroffen persoon of door veranderingen in houding. Dystonie kan voorkomen bij mensen van elke leeftijd; het begin van gegeneraliseerde dystonie is echter vaak binnen jeugd, terwijl focale dystonie vaak voorkomt op middelbare leeftijd.
Oorzaken
Vaak zijn de oorzaken die tot dystonie hebben geleid, onbekend. De oorzaken verschillen echter fundamenteel in verschillende vormen van dystonie: terwijl de zogenaamde primaire dystonie meestal directe onderliggende oorzaken heeft, treedt de minder vaak voorkomende secundaire dystonie op als een symptoom van een andere onderliggende factor. Primaire dystonie kan worden beïnvloed door genetische factoren; verschillende familieleden kunnen echter verschillende manifestaties van de zenuwaandoening hebben. Mogelijke oorzaken van secundaire dystonie zijn divers: deze vorm van dystonie kan bijvoorbeeld worden veroorzaakt door onderliggende ziekten zoals vormen van Parkinson or de ziekte van Huntington Secundaire dystonie kan ook optreden als bijwerking van zogenaamde neuroleptica (drugs die een depressief effect hebben). Getuigenissen van patiënten noemen vaak ongevallen waarbij de nek vóór het begin van secundaire dystonie.
Symptomen, klachten en tekenen
In de meeste gevallen is dystonie onvrijwillig spiertrekkingen en beweging van spieren. Dit heeft meestal invloed op verschillende spieren, zodat de getroffen persoon ook deze regio niet kan beheersen. Dystonie komt voor ongeacht de leeftijd en kan daarom ook verschillende groepen mensen treffen. Naast de spiertrekkingen, de getroffen persoon lijdt er vaak aan krampen in de spieren of ernstige spanning. Deze zijn geassocieerd met pijn, zodat de kwaliteit van leven van de getroffen persoon aanzienlijk wordt verminderd. De getroffenen kunnen vanwege de dystonie vaak geen zware activiteiten of sporten meer uitoefenen en zijn daarom beperkt in hun leven. Trillen van de spieren kan ook optreden bij dystonie en het dagelijks leven blijven bemoeilijken. Bij kinderen is de voorwaarde kan ook leiden ontwikkelingsstoornissen, omdat kinderen vanwege de aandoening bijvoorbeeld niet kunnen deelnemen aan spel of sportactiviteiten. Psychische klachten of Depressie komen ook vaak voor. Kinderen kunnen ook het slachtoffer worden van pesten of plagen. De levensverwachting van de patiënt wordt meestal niet negatief beïnvloed door dystonie. In sommige gevallen, wonden niet goed genezen vanwege de spiertrekkingen en bloed vergiftiging kan optreden in de ergste gevallen.
Diagnose en verloop
Een medisch gesprek met de getroffen persoon en a fysiek onderzoek zijn vaak voldoende om dystonie te diagnosticeren. Af en toe wordt de diagnose dystonie bevestigd door bloed tests MRI (door MRI) of elektromyogrammen (door EMG). Het verloop van dystonie verschilt van persoon tot persoon. In sommige gevallen begint primaire dystonie met relatief ernstige symptomen (en betrokken pijn), maar lost dan volledig op binnen een tijdsbestek van ongeveer 3 jaar. In deze gevallen is echter een nieuw begin van symptomen na het verdwijnen mogelijk. In andere gevallen kunnen de symptomen van primaire dystonie verergeren, bijvoorbeeld over een periode van ongeveer 3 - 5 jaar, voordat het verloop van de ziekte zich vaak stabiliseert. Het beloop van secundaire dystonie bij aanwezigheid van een onderliggende ziekte hangt in wezen af van het beloop van deze onderliggende ziekte.
Complicaties
Omdat dystonie ervoor zorgt dat spiergroepen of zelfs individuele spieren ongecontroleerd bewegen, kunnen in deze context ook verschillende complicaties optreden. Veel getroffen personen brengen verwondingen aan hun handen op die erg moeilijk te genezen kunnen zijn. Als gevolg van herhaaldelijk "knock-out" of verrekkingen, resulterend wonden kan niet goed genezen. Het is niet ongebruikelijk dat een simpele wond zich zelfs ontwikkelt tot een ontsteking, die zeker met de juiste medicatie moet worden behandeld. Anders is er zelfs een risico van bloed vergiftiging als de ontsteking vormt een abces Uiterlijk dan moet er in ieder geval een arts worden bezocht. Verdere complicaties of begeleidende symptomen zijn ernstig en langdurig hoofdpijn, permanent trillen van individuele ledematen en hematomen. Dystonie verzwakt ook het menselijk lichaam enorm, zodat getroffen personen veel sneller moe en uitgeput raken. Iedereen die aan de eerste tekenen van dystonie lijdt, mag een bezoek aan de dokter niet uitstellen. Alleen met een vroege diagnose kunnen de bovengenoemde complicaties en bijbehorende symptomen worden behandeld. Volledig herstel is zeer zelden mogelijk. Gepaste medicatie kan echter een aanzienlijke verbetering van het welzijn veroorzaken.
Wanneer moet je naar de dokter gaan?
Dystonie is een ziekte waarbij het menselijk bewegen zeer ernstig wordt beperkt. In dit geval worden individuele spiergroepen erg gespannen, waardoor de getroffen persoon de individuele bewegingen niet meer goed kan regelen. Als de persoon op dit punt niet naar de dokter gaat, zullen de klachten binnen korte tijd enorm toenemen. Bovendien kunnen er andere begeleidende symptomen zijn, zoals hoofdpijn, koorts, misselijkheid or braken Als deze symptomen optreden, moet in elk geval een arts worden geraadpleegd. Met de juiste behandeling en de juiste medicatie kunnen deze begeleidende symptomen zeer goed en effectief worden bestreden. Als de getroffen persoon besluit tot een behandeling door een arts, kunnen de optredende klachten zeer goed worden verlicht en bestreden. Iedereen die aan dystonie lijdt, moet zeker medische en medicamenteuze behandeling zoeken. Daardoor kan een snelle verbetering worden bereikt. Bovendien is een volledige genezing alleen mogelijk als een dergelijke behandeling in een vroeg stadium plaatsvindt. Wie te lang wacht om naar de dokter te gaan, moet mogelijk rekening houden met gevolgschade die onherstelbaar is.
Behandeling en therapie
effectief therapie is in eerste instantie gebaseerd op de vorm van dystonie. Als de oorzaken van primaire dystonie onduidelijk zijn, therapie is meestal gericht op het behandelen van symptomen die optreden; genezing van dystonie is in deze gevallen momenteel meestal niet mogelijk. Afhankelijk van de therapeutische vereisten kan de behandeling van dystonie poliklinisch of in gespecialiseerde centra plaatsvinden. Voor een effectieve behandeling van focale dystonie vindt meestal een lokale injectiebehandeling plaats. Zogenaamd botulinumtoxine wordt geïnjecteerd in de spier die is aangetast door de dystonie. Het toxine remt de communicatie tussen zenuwen en spieren, zodat de spiersamentrekkingen van de dystonie afnemen. Gewoonlijk worden injectiebehandelingen met tussenpozen van drie maanden voortgezet. In individuele gevallen injectie therapie voor dystonie kan worden ondersteund door de administratie of drugs die handelen in dezelfde richting als botulinumtoxine Bij sommige getroffen personen worden chirurgische ingrepen uitgevoerd om dystonie te behandelen; mogelijke opties hierbij zijn onder meer het doorsnijden van verbindingen tussen zenuwen en spieren of het inbrengen van een zogenaamd hersenen gangmaker.
Vooruitzichten en prognose
Dystonie geneest niet vanzelf en verbetert gewoonlijk niet tenzij de behandeling wordt gestart. Dystonie wordt geassocieerd met ernstig spiertrekkingen dat gebeurt onvrijwillig, waardoor de kwaliteit van leven van de getroffen persoon aanzienlijk wordt verminderd. Bovendien treedt er ook ernstige spanning op, waarbij patiënten vaak trillen. Dystonie maakt het dagelijks leven moeilijker, en dat kan leiden vertraagde ontwikkeling bij kinderen. In veel gevallen worden de klachten steeds erger met de leeftijd, waardoor klachten en complicaties ook op volwassen leeftijd kunnen optreden. Slechts in zeldzame gevallen verdwijnen de symptomen van dystonie vanzelf weer in jeugdDe behandeling kan met behulp van medicatie worden uitgevoerd en beperkt het ongemak aanzienlijk, zodat een gewone ontwikkeling mogelijk is voor de patiënt. Bovendien kunnen er ook verschillende therapieën nodig zijn om de spieren te ondersteunen. In de regel is het ziekteverloop echter positief als de ziekte wordt behandeld. Daardoor heeft een vroege start van de behandeling een zeer positief effect op de ziekte. De levensverwachting van de patiënt wordt niet beïnvloed door dystonie.
het voorkomen
Door het gebrek aan kennis over de oorzaken die dat wel kunnen leiden voor de verschillende vormen van dystonie is passende preventie meestal bijna onmogelijk. De ontwikkeling van ernstige symptomen bij dystonie kan voornamelijk worden voorkomen door de voorwaarde vroegtijdig en het op de juiste manier behandelen.
Nazorg
In de meeste gevallen geen speciale opties of maatregelen van nazorg zijn beschikbaar voor de persoon met dystonie. In dit geval is de getroffen persoon voornamelijk afhankelijk van vroege detectie en daaropvolgende behandeling van de ziekte om verdere complicaties te voorkomen. Het verdere verloop en het succes van de behandeling zijn sterk afhankelijk van de exacte onderliggende ziekte, zodat hier geen algemene voorspelling kan worden gedaan. Onder bepaalde omstandigheden wordt de levensverwachting van de getroffen persoon ook beperkt door de dystonie. In de meeste gevallen wordt de behandeling uitgevoerd met behulp van medicatie, fysiotherapie en fysiotherapie De getroffen persoon kan ook veel van de oefeningen uit een dergelijke therapie thuis uitvoeren en zo de beweeglijkheid van de spieren weer vergroten. Bij het innemen van medicatie dient de patiënt altijd de nauwkeurige instructies van de arts op te volgen. Bij vragen of onduidelijkheden dient altijd een arts te worden gecontacteerd zodat complicaties en andere klachten niet optreden. Bovendien is de steun en zorg van de familie en vrienden ook nuttig om het dagelijkse leven van de getroffen persoon te vergemakkelijken.
Wat u zelf kunt doen
De therapie van dystonie richt zich op medicinale en chirurgische ingrepen. Wat patiënten zelf kunnen doen om hun volksgezondheid en kwaliteit van leven hangt af van het type aandoening. Patiënten die aan een ernstige vorm van blefarospasme lijden, moeten met zo extreem korte tussenpozen knipperen dat veel alledaagse bezigheden zoals beeldschermwerk, televisie kijken of een boek lezen niet meer mogelijk zijn. In dit geval is het vaak zinvol om over te schakelen op aanbiedingen en technologieën die zijn ontwikkeld voor blinden, zelfs als de patiënt zijn of haar gezichtsvermogen helemaal niet heeft verloren. Spraakherkenning kan het gemakkelijker maken om op een computerscherm te werken. Donker dragen bril tijdens het televisiekijken wordt het gemakkelijker om je op het geluid te concentreren en zo in ieder geval nog steeds nieuws of politieke uitzendingen te kunnen volgen. Veel boeken zijn ook verkrijgbaar als luisterboeken. In het geval van aanhoudende malposities, fysiotherapeutisch en orthopedisch maatregelen kan schade aan de gewrichten en de bijbehorende bewegingsbeperking. Als cervicale dystonie resulteert in wat bekend staat als torticollis, draagt het dragen van een nek brace kan nuttig zijn.
