Amyotrofische laterale sclerose (ALS): therapie

Therapie voor ALS moet interdisciplinair zijn. De belangrijkste focus ligt op ergotherapie, fysiotherapie, toespraak therapie, psychotherapeutische ondersteuning en palliatieve medische maatregelen.

Algemene maatregelen

  • Behoud van de autonomie van de patiënt, wat onder meer betekent vroegtijdige educatie en het opstellen van een wilsverklaring.
  • Nutritionele medische maatregelen (zie hieronder) om gewichtsverlies tegen te gaan en zo de overleving van de patiënt te verlengen.
  • Herziening van permanente medicatie vanwege een mogelijk effect op de bestaande ziekte.

Conventionele niet-chirurgische therapiemethoden

  • Spraak therapie in de vroege stadia voor profylaxe van longontsteking (long infectie), maar ook voor logopedie, omdat spraak wordt gestoord door een aantasting van de tong, monden gehemelte spieren en door spraakafhankelijke kortademigheid (kortademigheid). Logopedie wordt ook aanbevolen bij dysfagie (slikstoornis) (om sliktechnieken te leren).
  • Niet-invasieve woning ventilatie (“Niet-invasieve beademing”, NIV) - om de levensverwachting en kwaliteit van leven te verbeteren.

Medische hulpmiddelen

  • In de loop worden peroneale spalk (mechanisch voorkomt het vallen van de teen, waardoor lopen wordt vergemakkelijkt) en rolstoel noodzakelijk.
  • Als de spraak van de patiënt ernstig verstoord is, communicatie AIDS zoals een spraakcomputer of letterbord worden voorgeschreven.
  • Bij progressieve (progressieve) respiratoire insufficiëntie dient afgewogen te worden of de zieke persoon (permanent) geventileerd moet worden ventilatie​ Er wordt onderscheid gemaakt tussen niet-invasieve (machine-assisted ventilatie leven ademhaling masker) en invasieve beademing (machinale beademing via een tracheostoma (na chirurgische ingreep tracheotomie)).

Regelmatige controles

  • Regelmatige medische controles

Voedingsgeneeskunde

  • Een multicenter studie van 302 patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS) toonde dat aan
    • A dieet rijk aan groenten, fruit, noten, zaden en granen, evenals gevogelte, vis, en ook eieren, bijgedragen tot een betere lichaamsfunctie, zoals gemeten door de ALS Functional Rating Scale (ALSFRS-R).
    • Dat een hogere opname van micronutriënten (vitale stoffen; antioxidanten, carotenoïden) was positief geassocieerd met de ALSFRS-R.
    • Melk, worst, rundvlees en varkensvlees werden negatief geassocieerd met ALSFRS-R.
  • Naleving van de volgende specifieke voedingsaanbevelingen tijdens de ziekte:
    • Bij dysfagie (dysfagie) wordt aanbevolen om over te schakelen op gepureerd voedsel en ingedikte vloeistoffen.
    • Calorierijk vetrijk supplementen om aan de energiebehoeften te voldoen (zie hieronder): Patiënten met ALS en een bijzonder snelle progressie hebben een overlevingswinst door een calorierijke, dieet.
    • Installatie van een percutane endoscopische gastrectomie (PEG) (endoscopische kunstmatige toegang van buitenaf door de buikwand in de maag) in de laatste fase van de ziekte (rekening houdend met de ademhalingssituatie!).
  • Zie ook onder “Therapie met micronutriënten (vitale stoffen)” - indien nodig een geschikt voedingsmiddel innemen aanvullen: volledig uitgebalanceerd dieet voor dieetbehandeling van patiënten met ondergewicht en ondervoeding - energieconcentraat als drinkbaar voedingsmiddel als tussendoortje.
  • Gedetailleerde informatie over voedingsgeneeskunde is bij ons verkrijgbaar.

Fysiotherapie (inclusief fysiotherapie)

  • Fysiotherapie behandeling in de beginfase.
  • Ter preventie van krampen: fysiotherapie oefeningen en massages.
  • Acute therapie voor krampen: passief stretching van de spier.
  • Ergotherapie - Zowel fysieke als ergotherapie worden gebruikt om de resterende spierfunctie te bevorderen en spiermobiliteit tegen te gaan.
  • Ademhalingsoefeningen en tikmassages zijn bedoeld om de ademhalingsspierfunctie te bevorderen en de productie van bronchiaal slijm te beperken.

Psychotherapie

  • Een kwart van de mensen met de ziekte ontwikkelt zich Depressie or Angst stoornissen in de loop van de ziekte, die psychotherapeutisch moet worden behandeld. Patiënten ervaren de progressie van de ziekte terwijl ze volledig bij bewustzijn zijn.
  • Gedetailleerde informatie over psychosomatiek (Inclusief stress management) is bij ons verkrijgbaar.