Prognose
Patiënten met Ehlers-Danlos syndroom hebben over het algemeen een normale levensverwachting. De ziekte is echter progressief, dwz het leidt tot een steeds erger wordende volksgezondheid voorwaarde.Huidwonden en ontwrichtingen van de gewrichten schaden de kwaliteit van leven van de patiënt, terwijl de grote scheuren schepen kan levensbedreigend zijn. Ehlers-Danlos syndroom is een chronische ziekte waarvoor nog geen oorzakelijke behandeling en dus geen genezing bestaat.
Dit betekent dat er volgens de huidige stand van de medische technologie geen enkele mogelijkheid is om iets aan de oorzaken hiervan te doen Ehlers-Danlos syndroom en het volledig genezen. Helaas is er ook nog steeds geen manier om de symptomen die optreden te bestrijden en te behandelen. Men kan de getroffen patiënt alleen maar aansporen om er in het dagelijks leven altijd voor te zorgen dat de patiënt niet te zwaar wordt belast gewrichten en om zo mogelijk huidletsel te voorkomen.
Chirurgische ingrepen mogen alleen worden uitgevoerd in noodgevallen en als er geen geschikte alternatieven zijn. In de meeste gevallen verloopt het progressief met een toenemende verslechtering van de symptomen en stoornissen in het dagelijkse leven van de patiënten. Afhankelijk van het type ziekte heeft de ziekte verschillende effecten op het leven van de patiënten.
De veranderingen in de gewrichten soms leiden tot artrose en artritis in het begin jeugd, zodat kinderen later leren lopen en de voeten mogelijk misvormd raken. Vanwege het verhoogde risico op netvliesloslating of retinale bloeding, is het gezichtsvermogen ook in gevaar. De mate waarin de symptomen uiteindelijk bij elk individu worden uitgesproken, hangt sterk af van het type Ehlers-Danlos-syndroom en varieert ook sterk binnen de afzonderlijke subtypen.
De levensverwachting is normaal voor de meeste soorten Ehlers-Danlos-syndroom. Bij patiënten met het Ehlers-Danlos-syndroom type IV, die de schepenwordt de levensverwachting aanzienlijk verminderd als gevolg van ernstige complicaties, zoals het risico op spontane ruptuur van een slagaderVooral de aorta (ruptuur van de aorta) of de dikke darm. Voor vrouwen is dat ongeveer 37 jaar en voor mannen 34 jaar. Syndroom van Ehlers-Danlos type VI wordt ook in verband gebracht met een verminderde levensverwachting.
