Narcolepsie is een ziekte die behoort tot de groep van slaapverslavingen, gekenmerkt door slaapaanvallen en kataplexieën. Hoewel er verschillende manieren zijn om de ziekte onder controle te houden, is deze nog steeds niet te genezen.
Wat is narcolepsie?
Narcolepsie is een neurologische aandoening die wordt geassocieerd met ernstige slaperigheid overdag en oncontroleerbare slaapaanvallen. De plotselinge sterke drang om te slapen komt vooral voor tijdens spanning of in situaties van grote emotionaliteit, zoals vreugde. De overmatige behoefte om te slapen kan niet worden tegengegaan door langere perioden van rust of langere perioden van slaap. Narcolepsie, ook wel slaapziekte genoemd, is een zeldzame ziekte en behoort tot de groep van hypersomnieën. Narcolepsie betekent een enorme psychologische last, niet alleen voor de getroffen persoon, maar ook voor familieleden en vrienden. De omgeving moet immers constant waakzaam zijn en, indien nodig, de getroffen persoon betrappen, zodat hij zichzelf geen pijn doet als hij plotseling instort. De typische en plotselinge ineenstorting van de getroffen persoon, kataplexie, is een hoofdsymptoom van narcolepsie.
Oorzaken
Hoewel de oorzaken van het voorkomen nog relatief onbekend zijn, wordt nu aangenomen dat het een auto-immuunziekte is. Aangenomen wordt dat de immuunsysteem van de getroffen individuen vernietigt de cellen in de hersenen die het neuropeptide-hormoon orexine produceren. Orexine speelt een cruciale rol bij het beheersen van het waak-slaapritme. Bovendien hebben veel patiënten met narcolepsie een defect in een T-celreceptor, waardoor het moeilijker wordt om infecties te bestrijden. Wetenschappers zijn het erover eens dat narcolepsie geen geestesziekte, dus het wordt niet veroorzaakt door uitzonderlijke mentale toestanden of psychiatrische aandoeningen. In sommige gevallen komt narcolepsie voor in families, maar dit is niet altijd het geval, en daarom spelen genetische componenten waarschijnlijk slechts een kleine rol bij de ontwikkeling van deze ziekte.
Symptomen, klachten en tekenen
Afhankelijk van de aanwezige oorzaak vertoont narcolepsie verschillende symptomen. Sommige klachten worden als typisch beschouwd en komen voor bij alle vormen van de ziekte. Het belangrijkste symptoom is de overmatige behoefte aan slaap, die patiënten niet kunnen weerstaan. Het wordt vooral geactiveerd door zwakke verlichting en in donkere ruimtes, zoals in de bioscoop of tijdens lezingen. Eentonige of saaie situaties veroorzaken ook de slaperigheid. Getroffen personen worden echter niet alleen extreem moe, ze vallen ook in slaap. Dit kan gebeuren tijdens een gesprek of een maaltijd, op het werk op kantoor, maar ook tijdens een autorit. De personen kunnen het inslapen niet verhinderen. Soms is er bovendien een plotselinge verslapping van de spieren, wat kataplexie wordt genoemd. In dit geval blijven patiënten wakker, maar zakken ze ongecontroleerd in, zoals bij flauwvallen. Het is mogelijk om ze wakker te maken, maar meestal vallen ze meteen weer in slaap. Het begin van slaperigheid manifesteert zich meestal van tevoren in een glazige, afwezige blik, spraak wordt onduidelijk en de persoon lijkt dronken. Andere specifieke symptomen die optreden, afhankelijk van de oorzaak, zijn onder meer een verstoorde nachtrust, verlamming tijdens de slaap, hallucinaties, hoofdpijn, Depressie, geheugen problemen en een verminderd concentratievermogen. Wazig zien, prikkelbaarheid, adempauzes en luid snurken tijdens de slaap zijn ook mogelijk
Diagnose en verloop
Bij het stellen van de diagnose neemt de behandelende arts eerst een uitwerking medische geschiedenis Daarbij besteedt hij bijzondere aandacht aan de slaapgewoonten van de patiënt. De arts stelt ook vast of de patiënt lijdt aan het kenmerk symptomen van narcolepsie Naast plotselinge slaapaanvallen omvat dit ook een verlies van spierspanning, wat eigenlijk alleen optreedt tijdens diepe slaap. Als de symptomen worden bepaald door de medische geschiedenis het vermoeden van narcolepsie bevestigen, bestelt de huisarts of kinderarts een uitgebreide fysiek onderzoek om mogelijke andere oorzaken voor de symptomen te vinden. Als het fysiek onderzoek onduidelijk is, verwijst de arts de patiënt door naar een arts die gespecialiseerd is in slaapgeneeskunde. Vervolgens wordt de patiënt meestal geobserveerd in een slaaplaboratorium. De metingen die daar worden gedaan, worden gebruikt om de ernst van de narcolepsie te beoordelen. In principe is de cursus goed als patiënten leren omgaan met hun ziekte en de juiste medicijnen gebruiken.
Complicaties
Door narcolepsie hebben getroffenen vooral last van zeer ernstige slaapklachten. Dit resulteert in uitgesproken 피로, die al op de eerste dag optreedt en dus de kwaliteit van leven aanzienlijk vermindert. De getroffenen voelen zich moe en lusteloos en hebben ook een aanzienlijk verminderd vermogen om ermee om te gaan spanning Het slaapritme zelf is ook abnormaal. In sommige gevallen lijden de getroffenen aan een kortstondige spierverlamming of bewustzijnsstoornissen, die ook het dagelijks leven moeilijker kunnen maken. Tijdens de slaap zelf is het niet ongebruikelijk dat verlamming optreedt, wat gepaard gaat met angst. hallucinaties kan ook optreden als gevolg van narcolepsie. Bovendien heeft deze ziekte een zeer negatief effect op de relatie met de partner, dus dat spanningen kan ontstaan. De behandeling van narcolepsie kan worden gedaan met behulp van medicatie. Daardoor kan het mogelijk tot een afhankelijkheid komen. Maar psychologisch therapie is ook nodig om deze ziekte te behandelen. Het kan echter niet worden gegarandeerd of dit zal lukken. Narcolepsie heeft meestal geen negatief effect op de levensverwachting van de getroffen persoon.
Wanneer moet je naar een dokter?
Degenen die lijden aan narcolepsie, moeten een huisarts in de buurt zoeken die al ervaring heeft op dit gebied. De volksgezondheid Verzekeringsmaatschappijen verstrekken daar doorgaans informatie over, en de medische vereniging heeft ook nuttige informatie over de specialismen van individuele artsen. Voor patiënten is het belangrijk en verstandig om de afstanden kort te houden. Het is ook aan te raden om altijd een begeleider bij je te hebben. Als er niemand in uw omgeving is die u kan begeleiden, is het ook mogelijk om ondersteuning te krijgen van een zelfhulpvereniging. Deze kennen meestal ook advies in moeilijke levenssituaties, hebben altijd opbeurende woorden voor de patiënt en kennen gevestigde artsen die ervaring hebben op het gebied van narcolepsie. Om de ziekte te diagnosticeren en de ernst ervan te verduidelijken, verwijst de huisarts de patiënt meestal eerst door naar een slaaplaboratorium. Daar, onder andere, de hersenen golven worden gemeten en verder vinden er gedetailleerde onderzoeken plaats. Meestal wordt dan een bezoek aan een neuroloog aanbevolen om psychiatrische en neurologische aandoeningen als oorzaak uit te sluiten. Er is nog weinig bekend over narcolepsie en de diagnose duurt behoorlijk lang, in sommige gevallen zelfs meerdere jaren.
Behandeling en therapie
Narcolepsie is tot op heden niet te genezen. Toch zijn er medicijnen waarmee de slaapaanvallen beter onder controle kunnen worden gehouden of zelfs gedeeltelijk kunnen worden voorkomen. De medicatie van narcolepsie is gecompliceerd, omdat er op zich geen medicijn tegen narcolepsie is, maar de verschillende symptomen worden behandeld met de juiste drugs Zelfs als er goede gedeeltelijke successen kunnen worden behaald met een op maat gemaakt medicijn therapie, is het niet mogelijk om narcolepsie hiermee alleen onder controle te krijgen. In de meeste gevallen wordt patiënten aangeraden om te ondergaan gedragstherapie Op deze manier kunnen ze leren om beter met hun ziekte om te gaan en strategieën te ontwikkelen leiden een normaal leven ondanks hun narcolepsie. Om letsel te voorkomen, is het belangrijk dat patiënten zich bewust zijn van de gevaren en een goed lichaamsbewustzijn ontwikkelen, zodat ze bijvoorbeeld alleen het fornuis aanzetten als ze voelen dat ze niet in slaap zullen vallen.
Vooruitzichten en prognose
De prognose voor narcolepsie hangt af van het vermogen van de persoon om ermee om te gaan voorwaarde De voorwaarde genezen op zichzelf, noch is het oorzakelijk behandelbaar. Dienovereenkomstig blijft het probleem het hele leven bestaan en kan het alleen worden verlicht door medicatie. Het is voor veel mensen met narcolepsie mogelijk leiden een grotendeels intact leven. Er zijn echter vaak beroepsmatige en sociale beperkingen die persoonlijke ontwikkeling in de weg staan. Dit kan soms een zeer sterke impact hebben op de kwaliteit van leven en deze verminderen. In sommige gevallen ontwikkelen patiënten zich Depressie of sociale fobieën. Beide zijn te wijten aan feitelijke en gevreesde beperkingen als gevolg van narcolepsie. Bovendien vaak financiële verliezen leiden tot financieel moeilijke situaties voor de getroffenen. Dit geldt vooral als de narcolepsie niet wordt gediagnosticeerd en behandeld. Een aangepast slaapritme met regelmatige rustpauzes en het vermijden van triggersituaties kan de kwaliteit van leven verbeteren. Getroffen personen kunnen dus het grootste deel van de dag wakker en onbeperkt doorbrengen. Door de vele bijbehorende symptomen, waaronder mogelijke ongevallen, wordt het sterftecijfer met een factor 1.5 verhoogd. Dienovereenkomstig veroorzaakt narcolepsie vaak direct of indirect de dood. Dit risico blijft het hele leven bestaan, maar kan dankzij medicatie worden verminderd.
het voorkomen
Omdat de exacte oorzaken hiervan voorwaarde zijn onbekend, er zijn geen bruikbare maatregelen die profylactisch kunnen worden gebruikt. Mensen die al narcolepsie hebben, kunnen alleen ongelukken voorkomen. Ze mogen bijvoorbeeld niet zwemmen of autorijden, en ze moeten hun omgeving informeren over hun ziekte.
Nazorg
De behandeling en nazorg van patiënten met narcolepsie lopen naadloos in elkaar over. Deze ziekte is over het algemeen niet te genezen, maar kan worden behandeld. Hiervoor moet de getroffen persoon de rest van zijn of haar leven medicijnen slikken. In de meeste gevallen zijn dit drugs die behoren tot de groep van verdovende middelen Professionele ondersteuning door een gespecialiseerde arts is daarom absoluut noodzakelijk. Voor de juiste medische zorg kan de patiënt terecht bij de Duitse Narcolepsie Vereniging (DNG). Zowel de ziekte als de mogelijke bijwerkingen van sommige medicijnen kunnen de kwaliteit van leven van de patiënt verminderen. De getroffen persoon kan zich ontwikkelen Depressie Deelname aan het openbare leven wordt bemoeilijkt door de mogelijkheid om op elk moment in slaap te vallen. Regelmatige bijeenkomsten in de vorm van zelfhulpgroepen en professionele psychologische behandeling kunnen het lijden van de patiënt verlichten. De sociale omgeving zoals familie en vrienden is ook erg belangrijk voor de patiënt. Hun steun en begrip maken het voor de getroffen persoon gemakkelijker om met zijn of haar ziekte om te gaan. Patiënten moeten leren omgaan met de ziekte. Met toenemende ervaring in het omgaan met de ziekte, kunnen ze beter omgaan met het dagelijks leven. Het uitoefenen van een beroep is echter meestal niet meer mogelijk.
Hier is wat u zelf kunt doen
Te verbeteren volksgezondheidkan de patiënt met narcolepsie verschillende zelfhulp gebruiken maatregelen die niet op medicatie zijn gebaseerd. Slaaphygiëne moet worden geoptimaliseerd. De keuze van matras, omgevingstemperatuur, beddengoed en mogelijke lichtinvloeden moeten worden aangepast aan de behoeften van het organisme. Mogelijke geluiden die worden veroorzaakt door invloeden van buitenaf of door het plotseling rinkelen van een telefoon moeten kunnen worden uitgesloten. Rustgevende en voldoende slaap kan aanzienlijk bijdragen aan het verlichten van symptomen. Verbruik van stoffen die cafeïne moet worden onthouden van enkele uren van de nachtrust. De dagelijkse routine dient een regelmaat te hebben waarin rustperiodes gedurende een langere periode in hetzelfde constante ritme plaatsvinden. Slaap- en waakritmes kunnen worden gedocumenteerd in slaaplogboeken. Op basis van de aantekeningen kunnen verbeteringen worden uitgewerkt en kunnen eigen strategieën worden ontwikkeld. In het dagelijks leven dienen voldoende pauzes en dutjes te worden genomen. De getroffen persoon moet leren wanneer zijn organisme slaap nodig heeft en deze impulsen volgen. Spanning en hectische activiteit moet worden vermeden. Om een afname van het welzijn of een gebrek aan lichaamsbeweging te voorkomen, moeten regelmatig sportactiviteiten plaatsvinden. Tips voor beter gedrag om het hoofd te bieden aan het dagelijks leven moeten worden overwogen en geïmplementeerd. Een uitwisseling van de getroffen persoon in zelfhulpgroepen kan ook nuttig en nuttig zijn.
