Ichthyoses zijn niet te genezen. Hun behandeling is daarom gebaseerd op de individuele symptomen van de ziekte en is daarom alleen symptomatisch. Sinds de huid is over het algemeen te droog, het heeft nodig water vet en moet worden “ontkalkt”. Baden met keukenzout en badolie worden als zeer nuttig beschouwd. Sponzen om de huid zijn essentieel.
Externe behandeling van ichthyosis
Zalven en crèmes voor extern ichthyose behandeling bestaat uit een olie-water mengsel in verschillende concentraties, zoals petrolatum, glycerine, Eucerin, lanoline alcoholen, enz. Hierin kunnen verschillende actieve ingrediënten worden verwerkt die afschilfering bevorderen bases door de apotheker: Ureum, salicylzuur, keukenzout, melkzuur en vitamine Een zuur. De zalf basis polyethyleenglycol heeft ook een afschilferende werking. Volgens dermatologen, ureum is het meest effectief gebleken. Salicylzuur mag alleen worden gebruikt op kleine oppervlakken van huid en alleen voor korte perioden, vooral bij kleinere kinderen, omdat grote gebieden met sterk geconcentreerde continue behandeling dat wel kunnen leiden tot vergiftiging. De sterkste roos verwijderaar is vitamine Een zuur. Het veroorzaakt echter snel huidirritatie en brandend, dus je moet voorzichtig zijn bij het gebruik ervan. Sommige actieve ingrediënten kunnen ook worden gecombineerd om het effect te versterken. Veel voorkomende en effectieve concentraties van deze hoornafscheidende stoffen zijn:
- Salicylzuur tot 5%
- Vitamine Een zuur 0.025%
- Ureum tot 12%
- Keukenzout tot 5%
- Melkzuur tot 5%
- Polyethyleenglycol 300-400
Verdere maatregelen voor therapie
Stoombaden bij gematigde temperaturen met een hoge luchtvochtigheid verzachten de verhoorningen. Naast olie- of zoutbaden hebben zon of warm en vochtig klimaat een positief effect op de voorwaarde van de huid. Een uitgebreide behandeling omvat altijd arbeidsbegeleiding, waarbij rekening wordt gehouden met de gevoelige huid.
Interne behandeling van ichthyosis
Inwendige behandeling is mogelijk met tablets met het actieve ingrediënt acitretine. Deze tablets behoren tot de groep van retinoïden, die stoffen zijn die verwant zijn aan vitamine A - drugs die lijken op vitamine A (retinol) in structuur en effect. Retinoïden beïnvloeden de omzetting van de genetische informatie van een cel. Bij verhoorningsstoornissen hebben ze een regulerend effect op de ongecontroleerde proliferatie van huidcellen en bevorderen ze de langzame rijping van de nieuw gevormde cellen. Ze hebben ook een direct oplossend effect op het hoornvlies, dat al na enkele dagen optreedt. Retinoïden beïnvloeden cellen van de immuunsysteem in de huid en hebben een ontstekingsremmend effect. Acitretine lost verhoorningen van de huid op en verhindert hun hervorming gedurende een bepaalde tijd. Voorzichtigheid: Acitretine is niet geschikt voor vrouwen in de vruchtbare leeftijd, aangezien het ernstige schade toebrengt aan het ongeboren kind tijdens zwangerschap. Zwangerschap moet daarom veilig worden uitgesloten voor, tijdens en tot twee jaar na het einde van therapie.
Pas op voor warmteaccumulatie
Zeer problematisch is het onvermogen om te zweten. Voor de getroffenen is dit vaak erger dan de schilfering van de huid. Voor kinderen betekent dit dat ze in de zomermaanden niet kunnen spelen. Maar volwassenen zijn ook significant beperkt in hun prestaties, ondanks voorzorgsmaatregelen maatregelen Zelfs matige fysieke inspanning bij temperaturen rond de 20 ° C kan leiden om warmteaccumulatie. Bij hogere temperaturen, enorme blozen in het gezicht en oververhitting van het lichaam met gelijktijdige uitdroging (uitdroging) optreden. Alleen interne (drankjes, ijs) en vooral externe koeling en hydratatie kunnen instorting van de bloedsomloop voorkomen en, bij kinderen, koortsstuipen.
Psychosociale gevolgen van ichthyosis.
De zichtbaarheid van hun huid voorwaarde veroorzaakt aanzienlijke problemen voor de getroffenen. Afwijzing, irritante en discriminerende opmerkingen en sociale uitsluiting beginnen in de kindertijd en gaan door gedurende het hele leven. Steeds weer zijn nieuwe therapieën, nieuwe doktoren, niet zelden hopeloosheid en een vermoeiende, eeuwigdurende huidverzorging een last die niemand kan begrijpen. Psychotherapeutische ondersteuning kan nuttig zijn.
Opties voor ondersteuning bij zorgverlening
Voor jonge kinderen is het al mogelijk om bij het pensioenbureau een kaart voor ernstig gehandicapte personen aan te vragen. ichthyose ligt meestal tussen de 50 en 70 van de 100, maar ook tot 100, afhankelijk van de ernst. De behandeling van een kind met ichthyose wordt niet alleen geassocieerd met veel mentaal spanning, tijd en moeite, maar ook met flinke extra kosten (zoals water, wasmiddel, kleding, niet voor vergoeding in aanmerking komende verzorgingsmiddelen). Daarom is de aanvraag van een vergoeding voor verpleging volgens SGB XI gerechtvaardigd.
