Algemene maatregelen
- Inademing van hypertone zoutoplossingen is een nuttige en effectieve maatregel
- Om stabiel te blijven long functie, moet de ademhalingstraining met de flutterklep meerdere keren per dag worden uitgevoerd.
- Neem de algemene hygiënemaatregelen in acht!
- Nicotine beperking (onthouden van tabak gebruik).
- Streef naar een normaal gewicht! Bepaling van de BMI (body mass indexbody mass index) of lichaamssamenstelling met behulp van elektrische impedantieanalyse.
- Onder de BMI-ondergrens vallen (vanaf 19:19 jaar; vanaf 25-20 jaar; vanaf 35:21 jaar; vanaf 45:22 jaar; vanaf 55:23 jaar; vanaf van 65: 24) → Deelname aan een medisch begeleid programma voor de ondergewicht.
- Vermijden van omgevingsstress:
- Voer renovatie van woningen uit om schadelijke invloeden zoals stof, vocht of andere allergenen te vermijden.
- Reisaanbevelingen:
- Deelname aan een medisch reisadvies vereist!
- Vliegreizen alleen met extra zuurstoftoevoer
Conventionele niet-chirurgische therapiemethoden
Als de longfunctie verslechtert, zuurstof administratie en niet-invasief ventilatie kan nodig.
Vaccinaties
De volgende vaccinaties worden geadviseerd, aangezien infectie vaak kan leiden tot verergering van de aanwezige ziekte:
- Influenza vaccinatie (vanaf de 6e levensmaand).
- Pneumokokkenvaccinatie
Regelmatige controles
- Regelmatige medische controles (minstens elke 3 maanden):
- Lengte en gewicht
- Microbiologische onderzoeken (keelzwabber / mogelijk sputum).
- Longfunctie (minimaal vanaf 6 jaar).
- Controle examens (minimaal één keer per jaar)
- Abdominale echografie (ultrageluid van de buikorganen).
- Ontstekingsparameters (bijv. CRP)
- Transaminasen
- mondeling glucose tolerantietest (oGTT; vanaf 10 jaar).
- Serumniveaus van in vet oplosbare vitamines
- Borst Röntgenstraal (borst regelmatig; interval controversieel).
Voedingsgeneeskunde
- Voedingsadvies op basis van voedingsanalyse
- Naleving van de volgende specifieke voedingsaanbevelingen:
- Om te kunnen voldoen aan de verhoogde energiebehoefte in taaislijmziekte - bijvoorbeeld vanwege het toegenomen werk van ademhaling evenals de ernstige chronische ontsteking - aandacht moet worden besteed aan voldoende hoge energie dieet Aanbevelingen voor inname van voedingsstoffen:
- 35-40% energie in de vorm van vet met een hoog gehalte aan meervoudig onverzadigd vetzuren (omega-3 en 6 vetzuren).
- Vetgehalte van elke maaltijd aangepaste pancreasenzymvervanging vanwege exocriene pancreasinsufficiëntie (ziekte van de alvleesklier geassocieerd met onvoldoende productie van spijsvertering enzymen).
- 40% van de energie in de vorm van koolhydraten - eventueel extra inname van maltodextrine (glucose mengsel).
- 20-25% van de energie in de vorm van proteïne
- 35-40% energie in de vorm van vet met een hoog gehalte aan meervoudig onverzadigd vetzuren (omega-3 en 6 vetzuren).
- Bied indien nodig extra voedsel aan; als ondergewicht ondanks optimale voeding therapie → installatie van een percutane endoscopische gastrostomiebuis (PEG-buis; endoscopisch gecreëerde kunstmatige toegang van buitenaf via de buikwand in de maag) voor gewichtstoename.
- Een totaal van dagelijks 5 porties verse groenten en fruit (≥ 400 g; 3 porties groenten en 2 porties fruit)
- Vezelrijk dieet (volkorenproducten).
- Gebruik multivitaminepreparaten (preparaten van micronutriënten; preparaten van vitale stoffen): Suppletie van vetoplosbaar vitaminen A, D, E, K en water-oplosbaar vitamine B12.
- Bij onvoldoende voeding een voedingssonde planten
- Om te kunnen voldoen aan de verhoogde energiebehoefte in taaislijmziekte - bijvoorbeeld vanwege het toegenomen werk van ademhaling evenals de ernstige chronische ontsteking - aandacht moet worden besteed aan voldoende hoge energie dieet Aanbevelingen voor inname van voedingsstoffen:
- Selectie van geschikt voedsel op basis van de voedingsanalyse
- Zie ook onder "Therapie met micronutriënten (vitale stoffen) ”- indien nodig, een geschikt dieet volgen aanvullen.
- Gedetailleerde informatie over voedingsgeneeskunde ontvang je van ons.
Sports Medicine
- Uithoudingsvermogen training (cardiotraining).
- Voorbereiding van een geschiktheid or opleidingsplan met geschikte sportdisciplines op basis van een medische check (volksgezondheid controleer of atleet check).
- Bewaakte kracht- en duurtraining (zes maanden lang drie keer 30-60 minuten per week) resulteerde in een significante verbetering van de longfunctie (gemeten in FVC / geforceerde expiratoire vitale capaciteit en FEV1 / expiratoire capaciteit van één seconde of geforceerd expiratoir volume)
- Neem voor uitgebreide informatie over sportgeneeskunde contact met ons op.
Fysiotherapie (inclusief fysiotherapie)
De volgende ondersteunende (ondersteunende) maatregelen moeten meerdere keren per dag worden uitgevoerd om een stabiele longfunctie te behouden:
- Inhalatietherapie met hypertone zoutoplossing (= secretolytische behandeling):
- Checklists en video's op inademing techniek su van de website van de German Respiratory League: www.atemwegsliga.de/richtig-inhalieren.htm
- Baby met taaislijmziekte profiteren van een vroege aanvang 2 keer per dag inhalatietherapie met hypertone zoutoplossing (verbetering in long functie gemeten door middel van Lung Clearance Index (LCI); betere gewichtstoename na een jaar: gemiddeld 500 gram zwaarder en 1.5 centimeter groter)
- Tapping massage van de thorax (borst).
- Fysiotherapie (optimaal gecombineerd met sporten): gebruikte Pezzi-bal, ergometer (fietsergometer, loopband) en ademhalingswegen therapie apparatuur (fladderen; PEP-systeem). Dit dient:
- De eliminatie van stroperige afscheidingen door middel van speciale ademhaling technieken (autogene drainage; zelfhulptechniek).
- Verbetering van de thoracale mobiliteit
- Vermindering van hyperinflatie (emfyseem).
