Wakker worden (apallisch syndroom)

Bij het ontwaken coma of apallisch syndroom, kan de getroffen persoon niet eten, niet drinken en heeft hij weinig tot geen communicatie. Toch slapen ze en sommigen reageren op prikkels. Velen worden echter nooit volledig wakker uit hun schemering slaap​ Ogen open, gezichtsuitdrukkingen bevroren in een mengeling van verbazing en desinteresse, niet in staat om te bewegen of contact te maken met de buitenwereld: patiënten in een aanhoudende vegetatieve toestand zijn minder dan de schaduw van zichzelf. "Apallisch syndroom" is wat medische professionals deze toestand noemen tussen diepe bewusteloosheid (coma) en bewust wakker zijn, zoals ervaren door gezonde mensen. Ongeveer 3,000 tot 5,000 mensen in Duitsland vallen in een coma elk jaar. Sommigen slagen erin om zich een weg terug te banen naar de wakende wereld. Naar schatting 12,000 dommelen permanent in.

Dood door voedselgebrek

In de VS bijvoorbeeld werd een patiënte na vele jaren in vegetatieve toestand voedsel onthouden, met haar doodvonnis tot gevolg. Ze worstelde, zegt de man. Ze was er niet echt slecht aan toe, bevestigen de ouders. Maar niemand zal echt weten wie er gelijk heeft. Omdat niemand met zekerheid kan zeggen of en wat er werkelijk aan de hand is in het bewustzijn van een comapatiënt.

Oorzaken van een ontwakende coma

Oorzaken van apallisch syndroom zijn vaak ongevallen waarbij de hersenen was gewond. Een persoon kan ook in een aanhoudende vegetatieve toestand terechtkomen als gevolg van een onderaanbod van zuurstof aan de hersenen - bijvoorbeeld vanwege een anesthesie-incident of daarna reanimatie na een langdurige hartstilstand​ Vaak volgt de ontwakende coma op een echte coma. Het is echter niet echt mogelijk praten over ontwaken. Deze patiënten ademen zonder mechanische hulp. Hun slaap-waakritme is ook aanwezig. Ze kunnen echter niet eten of drinken en moeten daarom kunstmatig worden gevoerd.

De term "wakende coma" is misleidend

Veel medische professionals hebben bezwaar tegen de term "wakende coma" omdat deze in termen van tegenspraak is. Het woord coma komt uit het Grieks en betekent diepe bewusteloosheid. "Minimaal bewuste staat": de staat van minimaal mogelijk bewustzijn - de Engelse taalterm - lijkt nauwkeuriger. Dit komt doordat veel patiënten met het ziektebeeld van apallisch syndroom reageren op prikkels uit hun omgeving. In sommige gevallen, hersenen golfmetingen kunnen ook uitwijzen of de reactie, bijvoorbeeld wanneer de ogen een volgen vinger, is puur een reflex of de patiënt externe prikkels kan verwerken in de hersenschors, het centrum van bewustzijn en denken. Bij gezonde individuen produceren zinnen zonder betekenis in de hersenen een specifiek patroon op het EEG (elektro-encefalogram, het registreren van hersengolven). Dergelijke golven kunnen ook worden gemeten bij sommige patiënten in een vegetatieve toestand.

Glasgow Coma Scale

Bijgevolg bestaat er niet zoiets als "het" ontwakende coma, maar eerder een verscheidenheid aan verschillende niveaus van bewustzijn waarin een persoon zich kan bevinden. Hoe ver een persoon van zijn of haar bewuste zelf is afgedreven, wordt aangegeven door de cijfers op een schaal die de "Glasgow Coma Scale" wordt genoemd. Hier beoordeelt de arts bepaalde aanwijzingen, zoals het vermogen om bewust bewegingen uit te voeren of om zich verbaal verstaanbaar te maken. Een GCS-score van 3 betekent dat de persoon in diepe coma ligt, nergens op reageert en niet alleen kan reageren. Een GCS-score van 15 komt overeen met een gezonde, alerte persoon.

Locked-In-syndroom

Een speciaal geval dat nog moet worden onderscheiden van een persisterende vegetatieve toestand is de zogenaamde opgesloten syndroom: mensen met dit ziektebeeld, zoals comapatiënten, kunnen niet bewegen of spreken, maar hun bewuste zelf is volledig intact: bijvoorbeeld Karl-Heinz Pandtke, een patiënt uit Berlijn, was bewust getuige van spoedartsen die hem dood verklaarden na een beroerte dat beïnvloedde zijn cerebellum​ Hij kon daarbij niet praten of zelfs maar knipperen. Hij was een gevangene in zijn eigen lichaam. Ons bewustzijn ligt in de hersenschors: hier denken en voelen we, hier ligt onze persoonlijkheid opgesplitst in verschillende gebieden en hersenwikkelingen. De hersenstam, het ‘oudste’ deel van ons centrum zenuwstelsel (CNS), dat zich veel, veel eerder in onze evolutie heeft ontwikkeld, regelt de levensondersteuning: ademhaling, slaapritme, reflexen. Indien de grote hersenen is beschadigd, maar de hersenstam blijft functioneel, er is een apallisch syndroom aanwezig. De patiënt ligt in een wakende coma. In opgesloten syndroom grote hersenen, dwz het bewustzijn, wordt niet beïnvloed. De grote hersenen verstoken is van enige controle over het lichaam; uiterlijk lijkt deze toestand sterk op coma of wakkere coma. Vaak worden patiënten met ingesloten patiënten niet als zodanig herkend en moeten ze volharden in een geïmmobiliseerd lichaam terwijl hun geest wakker is.

Revalidatie in een aanhoudende vegetatieve toestand

Hoe eerder een patiënt met revalidatie kan beginnen, hoe groter de kans op herstel of op zijn minst verbetering voorwaarde​ Hoe uitgebreider de zorg, hoe beter. Familieleden zouden dat moeten doen praten veel met patiënten, help met zorg, en laat zien hoe u op de juiste manier omgaat met de coma of wakkere patiënt. Zelfs kleine signalen zoals het optrekken van een wenkbrauw of spiertrekkingen a vinger kunnen de eerste tekenen zijn dat het bewustzijn terugkeert. Er gaan echter vaak maanden voorbij voordat de eerste tekenen van succes duidelijk worden. De revalidatie en verzorging van een patiënt in aanhoudende vegetatieve toestand kost duizenden euro's per maand. Veel volksgezondheid verzekeringsmaatschappijen betalen slechts tot een bepaald punt, waardoor veel mensen de mogelijkheid wordt ontnomen om verdere vooruitgang te boeken in de richting van normaliteit.

Last voor familieleden

Maar het is niet alleen financieel dat er veel van familieleden wordt gevraagd. De zorg voor een dierbare die in zo'n hulpeloze situatie is terechtgekomen, is een enorme nerveuze en vaak fysieke belasting, vooral als de zorg thuis wordt verleend. In zelfhulpgroepen en bij adviescentra kunnen ze hulp en praten aan anderen die getroffen zijn. Schädel-Hirnpatienten in Not eV heeft zelfs een noodtelefoon.