Spinale spieratrofie: therapie

Algemene maatregelen

  • Nicotine beperking (zich onthouden van tabak gebruik) [vanwege schade aan de longen en hart-].
  • Beperkt alcohol consumptie (mannen: max. 25 g alcohol per dag; vrouwen: max. 12 g alcohol per dag) [vanwege een potentiële toename van schade aan myocyten (spiervezelcel)]
  • Beperkt cafeïne consumptie (max. 240 mg cafeïne per dag; gelijk aan 2 tot 3 kopjes koffie of 4 tot 6 kopjes groen /zwarte thee).
  • Streef naar normaal gewicht! [vanwege secundaire ziekte zwaarlijvigheid] Bepaling van BMI (body mass indexbody mass index) of lichaamssamenstelling door middel van elektrische impedantieanalyse en, indien nodig, deelname aan een medisch begeleid afslankprogramma.
  • Vermijden van psychosociale stress
  • Vermijden van omgevingsfactoren spanning [vanwege toprofylaxe van long-gerelateerde secundaire ziekten].

Medische hulpmiddelen

  • Orthesen (orthese = medisch hulpmiddel voor zowel de ledematen als de romp; hier: knieorthesen)
  • Korsetconstructie (vanwege scoliosis / laterale kromming van de wervelkolom).
  • Orthopedische technologie voor kinderen - maatregelen om het lopen te vergemakkelijken.
  • Rolstoel voor hoge ziekteprogressie (progressie van de ziekte).

Vaccinaties

De volgende vaccinaties worden geadviseerd, aangezien infectie vaak kan leiden tot verergering van de huidige ziekte:

  • Griep inenting
  • Pneumokokkenvaccinatie

Regelmatige controles

  • Regelmatige medische controles

Sportgeneeskunde

Fysiotherapie (inclusief fysiotherapie)

Psychotherapie

Trainingen

  • Terug school of rugoefeningen [als gevolg van secundaire ziekte scoliose].
  • Diabetische training [vanwege de gevolgen van obesitas bij de ziekte]