Causaal therapie bestaat niet voor de acute of cutane vormen van porfyrie.Therapie om het risico op een aanval of episode te verminderen.
Algemene maatregelen
- Voor acute porfyrieën tijdens een episode:
- Verplaats de getroffen persoon naar een verduisterde en stille kamer.
- Vanwege het risico op ademhalingsverlamming kan intensieve medische controle nodig zijn!
- In het kader van huidporfyrieën moet de zon indien mogelijk worden vermeden:
- Bescherming tegen de zon door kleding: kleding met lange mouwen en strak geweven kleding, dichte schoenen, handschoenen, hoofddeksel.
- Gebruik speciale zonnefilters → op basis van titaniumdioxide en zinkoxide, zodat bescherming tegen UVA- en UVB-stralen en zichtbaar (blauw) licht mogelijk is; Let op: Normale zonnebrandmiddelen zijn niet geschikt, omdat ze het blauwe gedeelte van zichtbaar licht niet absorberen!
- Alcohol beperking (zich onthouden van alcoholgebruik).
- Herziening van permanente medicatie vanwege een mogelijk effect op de bestaande ziekte.
- Vermijden van psychosociale stress:
- Spanning
- Vermijden van omgevingsstress:
- Lood → loodvergiftiging
- Organische oplosmiddelen, zoals die worden aangetroffen in schildersbedrijven en stomerijen.
- Giftige chemicaliën (hepatotoxisch /lever schadelijk).
Vaccinaties
De volgende vaccinaties worden geadviseerd, aangezien infectie vaak kan leiden tot verergering van de huidige ziekte:
- Griep inenting
- Pneumokokkenvaccinatie
Regelmatige controles
- Regelmatige medische controles
- Regelmatige leverscreening en echografie (echografisch onderzoek) van de lever bij acute porfyrieën en leeftijd> 50 jaar vanwege verhoogd risico op hepatocellulair carcinoom
Voedingsgeneeskunde
- Voedingsadvies op basis van voedingsanalyse
- Voedingsaanbevelingen volgens een gemengd dieet rekening houdend met de ziekte bij de hand. Dit houdt onder meer in:
- Naleving van de volgende speciale voedingsaanbevelingen in de context van acute porfyrieën:
- Koolhydraatrijke voeding in de latentiefase (fase met geen of slechts geringe symptomen) - het risico op een aanval kan worden verkleind
- Vermijd hongerstaten - let op regelmatig eten; voer alleen diëten uit in fasen van remissie (tijdelijke (voorbijgaande) of permanente afname van ziektesymptomen) en streef naar langzame gewichtsvermindering
- Draag glucose - bij het begin van buikpijn (buikpijn) kan de ontwikkeling van kritieke symptomen worden voorkomen
- Selectie van geschikt voedsel op basis van de voedingsanalyse
- Zie ook onder "Therapie met micronutriënten (vitale stoffen) ”- indien nodig, een geschikt dieet volgen aanvullen.
- Gedetailleerde informatie over voedingsgeneeskunde ontvang je van ons.
Fysiotherapie (inclusief fysiotherapie)
- preventieve fototherapie (in het voorjaar): de huid wordt toleranter door meerdere keren per week te bestralen met kunstmatig UV-licht.
Psychotherapie
- Stressmanagement, indien nodig
- Gedetailleerde informatie over psychosomatiek (Inclusief stress management) kunt u bij ons opvragen.