Ichthyosis: therapie

Algemene maatregelen

  • Permanent gebruik van zalven en baden om het te hydrateren en te voeden huid.
  • Therapeutische shampoos moet 5-10 minuten op de hoofdhuid blijven. In milde gevallen, shampoos met 5% ureum pura zijn voldoende voor keratolyse.
  • Voor de verzorging van het gezicht huid met bestaande ectropion (naar buiten uitsteeksel van de ooglid marge) zijn geschikt glycerine-bevattend of laagdosis keratolytica (ureum pur tot max. 3%). Ook toevoegingen zoals Panthenolum 5% of vitaminen E 5% heeft zichzelf bewezen.
  • Bij patiënten met epidermolytica ichthyose of Comél-Netherton-syndroom, worden ook verbandmiddelen gebruikt.
  • Als hyperthermie (oververhitting) optreedt als gevolg van verminderd zweetvermogen, kan interne afkoeling optreden koud dranken en ijs en externe koeling is nodig om uitputting door hitte te voorkomen.
  • Sinds de zon, warm en vochtig klimaat en zout water hebben een gunstig effect op ichthyose huid, een verblijf aan zee wordt aanbevolen.
  • Bij de beroepskeuze moet rekening gehouden worden met de gevoelige huid.

Conventionele niet-chirurgische therapiemethoden

  • Mechanische keratolyse (verwijdering van keratinisatie en schilfers).
    • Na het bad of de voorbehandeling in de stoombad.
    • Geschikte gereedschappen zijn puimsteen, andere kunststenen, speciale zijden doeken, washandschoenen (verkrijgbaar in verschillende ruwheden). Voor gevoelige gebieden worden microvezeldoekjes aanbevolen.
    • Afhankelijk van de bevindingen gebeurt het schrapen één keer per dag tot één keer per week.
    • Indicaties: If ichthyose vulgaris wordt geassocieerd met atopische dermatitismoet mechanische keratolyse worden opgeschort tot de acute eczeem geneest.

Vaccinaties

De volgende vaccinaties worden geadviseerd, aangezien infectie vaak kan leiden tot verergering van de huidige ziekte:

  • Griep inenting
  • Pneumokokkenvaccinatie

Regelmatige controles

  • Regelmatige medische controles

Fysiotherapie (inclusief fysiotherapie)

  • Balneotherapie (badtherapie) om de bovenste huidlaag te reinigen, hydrateren en keratosen (verhoorningen) te verzachten
    • Een tot meerdere keren per dag, elke keer 10-20 minuten.
    • De verzachte verhoorning kan na het baden gemakkelijker mechanisch worden verwijderd, doordat de schubben loskomen.
    • Bovendien worden zalfresten verwijderd.
    • Voor lamellaire ichthyosis, een voorbehandeling tot het bad in een temperatuurgeregelde stoombad of stoomdouche wordt aanbevolen voor intensieve hydratatie (duur: 5-15 minuten). Grot: moet rekening worden gehouden met de neiging tot oververhitting vanwege het verminderde zweetvermogen bij ichthyosis!
    • Er kunnen badadditieven worden gebruikt, zoals badolie, keukenzout of zout uit de Dode Zee. Enerzijds verzacht het zout de huid en anderzijds bindt het water​ Aanbevolen zout concentratie: 1-8%; voor kinderen max. 3-4%. Cave: in het begin een brandend gevoel kan op de huid worden gevoeld, maar dit zal na een korte acclimatiseringsperiode verdwijnen. Als dit niet het geval is, moet de toevoeging van zout worden gestaakt. Wat er uiteindelijk wordt ingenomen, hangt af van het feit of het opnieuw opvetten van de huid of keratolyse op de voorgrond staat.
  • Indien nodig regelmatig ergotherapie en fysiotherapie - vanwege de stijfheid (stijfheid) van de huid, de gewrichten zijn beperkt in hun mobiliteit.

Psychotherapie

  • Aan te raden voor meer uitgesproken vormen van ichthyosis.
  • Gedetailleerde informatie over psychosomatiek (Inclusief stress management) kunt u bij ons opvragen.

Aanvullende behandelingsmethoden

  • Spraak therapie - voor het syndroom van Sjögren-Larsson.