De term autisme is afgeleid van het Griekse woord 'autos', en dat betekent 'zelf'. Dit komt omdat mensen met autisme leggen geen contact met andere mensen, of doen dat slechts met grote moeite, en lijken teruggetrokken in zichzelf, in hun eigen psychologische wereld te leven. Maar niet omdat ze dat niet willen, maar omdat ze, om een nog onbekende reden, grotendeels het vermogen missen om contact te maken met hun omgeving, die te begrijpen en hun eigen gevoelens te uiten. In Duitsland leven naar schatting ongeveer 35,000 mensen autismeworden jongens drie tot vier keer zo vaak met deze aandoening geboren.
Definitie van autisme
Autisme verwijst op zichzelf niet naar een enkele, specifieke aandoening. De term autisme omvat een hele reeks ontwikkelingsstoornissen die verschillende gebieden in zeer verschillende mate treffen. Het varieert van een simpele gedragsstoornis en bovengemiddelde intelligentie tot een ernstige handicap. En hoewel de meerderheid van de mensen met autisme in meer of mindere mate intellectueel gehandicapt is, hebben ze vaak verbazingwekkende vaardigheden op individuele deelgebieden. Sommige hebben bijvoorbeeld ongelooflijke geheugen vaardigheden en kunnen in zeer korte tijd hele telefoonboeken of plattegronden uit het hoofd leren, of ze zijn verbazingwekkend snel bij bepaalde wiskundige problemen. Autistische kenmerken kunnen ook worden gevonden als gevolg van of in verband met andere ziekten of met een verstandelijke beperking. Er bestaat dus een breed spectrum aan autistische stoornissen. De afbakening is echter niet altijd gemakkelijk en daarom soms behoorlijk controversieel, zelfs onder experts.
Syndromen en vormen van autisme
Er zijn nu ongeveer 30 syndromen die verband houden met autisme of op zijn minst een min of meer uitgesproken autistische symptomatologie. Wanneer mensen echter gewoonlijk over autisme spreken, bedoelen ze meestal de ernstige, klassieke manifestatie van autisme, namelijk de zogenaamde vroege jeugd autisme of het Kanner-syndroom. Daarnaast wordt een zwakkere vorm van autisme nog heel vaak genoemd, namelijk de Asperger syndroom.
Autisme: oorzaken en diagnose
Ouders kregen lange tijd de schuld als een kind vroegtijdig werd gediagnosticeerd jeugd autisme. Educatieve fouten en "koelkastmoeders", dat wil zeggen moeders die totaal verstoken zijn van warmte en zorg voor hun kind, dit zouden de oorzaken zijn. Zware, lastige beschuldigingen voor ouders, die zelf hulpeloos en met verlies stonden tegenover hun eigen kind. Inmiddels is deze aanname echter wetenschappelijk duidelijk weerlegd. Het is nu bekend dat autisme niet het resultaat is van een enkele externe invloed, maar meerdere oorzaken heeft. Een erfelijke aanleg speelt een doorslaggevende rol, waarbij volgens de mening van wetenschappers geen enkele gen is de oorzaak, maar er zijn meerdere genen betrokken bij de ontwikkeling van autisme. Daarnaast worden verschillende andere aandoeningen vermoed. Er is bijvoorbeeld bewijs van hersenen disfunctie die de perceptie en informatieverwerking kan verstoren.
Kanner-syndroom (vroeg infantiel autisme).
Vroeg jeugd autisme wordt altijd merkbaar vóór de leeftijd van drie. De eerste afwijkingen verschijnen kort na de geboorte. De zuigelingen drinken vaak slecht en hebben moeite met slapen. Dan valt het meestal op dat ze geen oogcontact maken en bijvoorbeeld niet reageren op glimlachen. Ze missen meestal ook hun eigen gezichtsuitdrukkingen, die de gevoelens van het kind uitdrukken of begeleiden. Het typische gedrag van het papegaaien van lettergrepen kan ook ontbreken. De spraakontwikkeling is vaak volledig afwezig, en wanneer een kind begint te spreken, is de spraakmelodie meestal volkomen onbekend. Er lijkt geen interesse te zijn in de mensen om hem heen, het kind lijkt ze helemaal niet op te merken. Er is ook geen sprake van imitatie van gedrag, zoals terugzwaaien bij het afscheid nemen. Vaak weerstaan de kinderen lichamelijk contact, zelfs knuffels, door te schreeuwen of te huilen. In de loop van de ontwikkeling komen er steeds meer opvallende kenmerken bij. Zo vallen de kinderen vaak op doordat ze niet met leeftijdsgenoten spelen of contact met hen zoeken. De meesten ontwikkelen zogenaamde stereotypieën, dit zijn repetitieve bewegingen, zoals het draaien van een klein wiel of heen en weer schommelen met het lichaam. Sommige kinderen hebben de neiging zichzelf pijn te doen, bijvoorbeeld door zichzelf te bijten of te slaan. Speciale interesses zijn meestal volledig afwezig en reageren bijna altijd in volledige paniek op verandering, zoals wanneer meubels plotseling door de kamer worden verplaatst of wanneer er tijdens het winkelen een andere route wordt genomen.
Asperger is een vorm van autisme
het syndroom van Asperger is veel milder in ernst dan autisme in de vroege kinderjaren. De kinderen leren meestal heel goed spreken en hebben ook in andere opzichten meestal een gemiddelde of zelfs bovengemiddelde intelligentie. Dit maakt het veel moeilijker om een diagnose te stellen en de aandoening wordt daarom vaak pas herkend als de kleuterleeftijd. De eerste symptomen zijn echter ook merkbaar vóór de leeftijd van drie jaar: de kinderen zijn meestal erg onhandig in hun bewegingen en het belangrijkste kenmerk is een ernstige contactstoornis, vriendschappen met andere kinderen zijn er bijna nooit. Bovendien vallen ze op door hun gebrek aan empathie, waardoor ze overal met elkaar botsen en sociaal grotendeels geïsoleerd zijn.
Vroege diagnose mogelijk
Tegenwoordig kan de diagnose autisme in de vroege kinderjaren heel vroeg worden gesteld met behulp van speciale checklists. En dat is maar goed ook, want hoe eerder de diagnose wordt gesteld, hoe eerder de koers kan worden gezet voor een betere ontwikkeling van het kind. Het is bijvoorbeeld bekend dat de grootste successen in taalontwikkeling worden behaald wanneer de ondersteuning wordt gestart voordat het kind twee jaar oud is. Als u daarentegen pas begint als het kind vier of vijf jaar oud is, kunt u de situatie alleen corrigeren, maar kunt u de ontwikkeling van de taal van het kind niet fundamenteel veranderen. Het is echter belangrijk om in de eerste plaats na te denken over de mogelijkheid van een autistische stoornis. Daarom moeten ouders voor wie het gedrag van hun kind opvalt, dit met de kinderarts bespreken. Niemand kent een kind immers beter dan zijn of haar eigen ouders in de beginjaren, ook de kinderarts niet, die een kind meestal maar af en toe voor korte tijd ziet. Het probleem is dat er natuurlijk ook zogenaamde late developers zijn die zich simpelweg langzamer ontwikkelen dan andere kinderen. In geval van twijfel moet daarom een specialist worden geraadpleegd, in dit specifieke geval een kind en adolescent psychiater.
Behandel autisme
Autisme is volgens de huidige kennis niet te genezen, noch met medicatie, noch met andere ingrepen. De behandeling van een persoon met autisme bestaat tegenwoordig uit het bieden van de best mogelijke ondersteuning om hen te helpen zo zelfstandig mogelijk te leven. Het behandelplan verschilt van persoon tot persoon en is gebaseerd op de middelen en mogelijkheden van het individuele kind. Gedragstherapie methoden zijn bijvoorbeeld effectief gebleken, met als doel de getroffen persoon sociale en communicatieve regels aan te leren en zijn of haar interesse en vaardigheden voor interactie met de wereld om hem heen te wekken. Bovendien is individueel aangepaste schoolondersteuning nodig om de mogelijkheid van beroepswerkgelegenheid op latere leeftijd te creëren. Medicamenteuze behandeling kan soms nodig zijn, maar is dan gericht op bijkomende symptomen zoals depressieve stemming, dwangmatige handelingen met zelfverwonding of extreme opwinding. Uiteindelijk zullen de individuele patiënt en zijn of haar specifieke kenmerken het type behandeling bepalen en daarmee het doel dat kan worden bereikt.
Outlook
Idealiter is het voor getroffen personen mogelijk later relatief zelfstandig te leven en verschillende activiteiten uit te voeren. De realiteit is echter dat slechts ongeveer één tot twee procent van de getroffen personen leiden bijna onopvallende levens op volwassen leeftijd. Getroffen ouders moeten hiervan altijd op de hoogte zijn. Niet om af te treden, maar om zichzelf en hun kind op een gegeven moment niet te zwaar te belasten met al te hoge verwachtingen.
