Therapie
Er bestaat momenteel geen causale therapie voor elk type porfyrie Bij een terugval kunnen de symptomen worden verlicht door toediening van hemine. Dit doet het lichaam geloven dat er voldoende heem is, en leidt er dus toe dat er minder ongewenste (en verantwoordelijk voor de symptomen) voorlopers van heem worden gevormd. De belangrijkste focus bij de behandeling van porfyrie patiënten moeten situaties en levensstijlen vermijden die een terugval veroorzaken.
Profylaxe
Een effectieve methode om de ontwikkeling van porfyrieën te voorkomen, bestaat niet. Door bepaalde regels te volgen, kunnen patiënten het risico op een terugval echter aanzienlijk verkleinen. Het belangrijkste doel is om een levensstijl te bereiken die zacht is voor het lichaam als geheel en voor de lever (vooral bij hepatische porfyrieën) of de huid (vooral bij huidporfyrieën). Met name, roken en alcohol moet worden vermeden, en medicatie mag alleen worden ingenomen na zorgvuldige overweging door de behandelende arts. Het feit dat het schadelijke effect van zonlicht (maar ook van andere lichtbronnen) in het zichtbare bereik ligt en daarom zonnebrandcrème geen enkele bescherming biedt, is bijzonder opmerkelijk bij het beschermen van de huid.
Prognose
De mate van lijden van een getroffen persoon hangt voornamelijk af van de vorm en ernst van de porfyrie Het consequent naleven van profylactische maatregelen speelt ook een belangrijke rol. De levensverwachting van een persoon die aan porfyrie lijdt, kan worden verminderd.
