Lupus Erythematosus: leven met SLE

Er is vaak een vicieuze cirkel met lupus: de gewrichtspijn en 피로 voorkomen dat patiënten trainen - wat op zijn beurt leidt tot gewichtstoename, verlies van sterkte en geschiktheid​ Daarom is het belangrijk dat lupuspatiënten voldoende en regelmatig bewegen (in het dagelijks leven, sport, fysiotherapie​ Dit is de enige manier om secundaire symptomen van de lupusziekte te vermijden of uit te stellen.

Psychologische stress veroorzaakt door lupus

Psychologische factoren mogen niet worden onderschat: bijvoorbeeld angst en spanning kan een directe en indirecte invloed hebben op het beloop van de ziekte; omgekeerd is het een grote uitdaging en vaak erg moeilijk voor de getroffenen om de diagnose lupus met al zijn beperkingen te accepteren.

Daarom psychologisch maatregelen zoals gedragstherapie, biofeedback en autogene training kan een merkbaar positieve invloed hebben op de kwaliteit van leven van lupuspatiënten. Zelfhulpgroepen kunnen ook helpen bij het omgaan met de lupusziekte.

Lupus: dieet en SLE

Er zijn weinig sluitende studies over de invloed van dieet over het verloop van de ziekte. Er zijn echter herhaalde gevallen waarin veranderingen in het voedingspatroon de lupussymptomen hebben verbeterd.

In het bijzonder een heel voedsel dieet zonder zuivel- en eiproducten en met weinig en magere dierlijke producten wordt als positief beschreven in het geval van een lupusziekte. Daarentegen worden strikte diëten of crash-kuren niet aanbevolen.

Lupus: de pil en zwangerschap

Het nemen van de pil wordt nogal afgeraden, zoals hormonen kan een opflakkering van lupus bevorderen.

If zwangerschap gepland is, dient de getroffen persoon dit met haar behandelende arts te bespreken. Hoewel zwangerschap met lupus is tegenwoordig in veel gevallen mogelijk, het brengt een verhoogd risico met zich mee voor zowel moeder als kind. Het moet daarom zorgvuldig worden gepland en gecontroleerd. Bovendien moeten medicijnen worden aangepast.

Vermijd teveel zonlicht

Omdat UV-licht in veel gevallen de terugval van lupus bevordert, moet zonnebaden in het geval van een lupusziekte eerder worden vermeden. Het is in ieder geval belangrijk om te gebruiken zonnebrandcrème met een high zonbeschermingsfactor.

Medicijnen die SLE kunnen veroorzaken, moeten in overleg met de arts worden stopgezet of door andere worden vervangen.

Prognose bij lupus

Lupus erythematosus is niet te genezen. Dit betekent dat de getroffen persoon in het reine moet komen met zijn of haar ziekte. Dit is des te moeilijker omdat het verloop van lupus onvoorspelbaar is. Een mogelijke troost is dat er tegenwoordig sprake is van vroege en consistente lupus therapie, de prognose is vele malen beter dan in het verleden.

Meestal sterven getroffen personen aan ernstige infecties (als gevolg van immuunonderdrukkende therapie​ Hoe meer uitgesproken en gevarieerd de symptomen van lupus zijn bij het begin van de ziekte en hoe meer organen (vooral nier en centraal zenuwstelsel) worden beïnvloed, hoe kritischer de prognose.