Een gevangene zijn van je eigen lichaam - een vreselijk idee dat een onderdrukkende waarheid wordt opgesloten syndroom (in het Duits: Gefangensein-Syndrom of Eingeschlossensein-Syndrom). Het bekendste, in de media aanwezige voorbeeld van vandaag is waarschijnlijk Stephen Hawking.
Wat is het lock-in-syndroom?
Vergrendeld syndroom is een volledige verlamming van de vier ledematen en het lichaam, evenals het spraakapparaat, wat leidt tot een bijna volledig verlies van het vermogen van de persoon om te communiceren met zijn omgeving. De getroffen persoon kan meestal alleen communiceren via oogbewegingen (knipperen, knipperen, enz.), Maar zelfs op deze manier zijn slechts zeer beperkte uitdrukkingen mogelijk via ja / nee-vragen (of en / of vragen). Als deze communicatiemogelijkheid wegvalt, kan alleen technische hulp worden geboden om een actief contact met de buitenwereld te behouden. Er moet echter worden opgemerkt dat dit voorwaarde is geenszins een wakende comateuze toestand, aangezien de patiënt zijn of haar volledige bewustzijn heeft, dwz zijn of haar omgeving kan horen, zien en begrijpen.
Oorzaken
De meest voorkomende oorzaak van deze verlamde aandoening is hersenstam infarct. In dit geval is het bloed de toevoer naar de middenhersenen, de hersenbrug en de medulla oblongata is zo ernstig verminderd of in sommige gevallen volledig onderbroken dat er aanzienlijke beperkingen zijn in verschillende lichaamsfuncties. Andere veel voorkomende oorzaken zijn hersenvliesontsteking (meningitis), specifieke zenuwaandoeningen (bijv. amyotrofische laterale sclerose), beroertes en ernstig trauma en ongevallen. Zelden, opgesloten syndroom kan worden waargenomen bij patiënten met multiple sclerose, arteritis /zenuwontsteking, of na misbruik van giftige stoffen /drugs (heroïne).
Symptomen, klachten en tekenen
Locked-in-syndroom wordt geassocieerd met een intacte staat van bewustzijn met een bijna volledig onvermogen om te handelen. Getroffen individuen nemen stimuli waar. Zo kunnen ze horen, geur, smaak, zien en ook voelen (in beperkte mate). Het spraakverstaan wordt meestal niet aangetast. De verlammingen die optreden bij het locked-in-syndroom omvatten de vier ledematen en horizontale oogbewegingen. In de meeste gevallen gaat het vermogen om te spreken, slikken en gezichtsuitdrukkingen te maken verloren. Er blijven dus alleen verticale oogbewegingen over voor communicatie. Als deze mislukken, zijn de mechanismen voor het verwijden van de pupillen in ieder geval nog intact. Over het algemeen is de fysieke situatie van de nek down kan worden vergeleken met de situatie van volledig paraplegische patiënten. De getroffen personen zijn niet beperkt in hun waakzaamheid. In de breedste zin ervaren ze een normaal bioritme. Er wordt nauwelijks iets waargenomen pijn of ongemakkelijk lichaamssensatie. Bewustwording van hun eigen verlamming is aanwezig. De cognitieve mogelijkheden zijn meestal alleen beperkt voor zover de trigger van het Locked-In-Syndroom dat kan leiden op cognitieve beperkingen. Vanwege het feit dat de patiënten meestal volledig bij bewustzijn zijn, moet het locked-in-syndroom worden onderscheiden van het ontwaken coma Bij dat laatste moet de vraag worden gesteld of en in hoeverre getroffenen zich bewust zijn van hun omgeving.
Diagnose en verloop
De diagnose LiS kan niet worden gesteld door puur “visuele inspectie”, aangezien het klinische beeld veel gelijkenis vertoont met de vegetatieve toestand of akinetisch mutisme (een ziekte die voornamelijk wordt gekenmerkt door een ernstige aandrijfstoornis). Geschikte diagnostische methoden zijn voornamelijk elektrische en magnetische metingen van hersenen en spieractiviteit. Door middel van CT en MRI, veranderingen in bloed stroom en metabolisme van de hersenen kan worden gedetecteerd. Deze technische diagnostische methoden worden meestal gecombineerd met laboratoriumtechnieken, bijvoorbeeld om de inflammatoire toestand van beter in te schatten hersenvliesontsteking Het beloop van deze ziekte is zeer individueel en hangt zowel af van zijn medische zorg als van de oorzaak van de uitbraak. Er kan dus worden aangenomen dat een mortaliteit van 59-70% optreedt wanneer de LiS werd veroorzaakt door een bloeding of blokkering in hersenen schepen In het geval van trauma, tumoren enz. Daalt dit percentage tot ongeveer 30%. Ziekten veroorzaakt door gifstoffen (gifstoffen /drugs) bijna nooit leiden tot de dood.
Complicaties
Degenen die getroffen zijn door het locked-in-syndroom lijden in de regel aan aanzienlijk psychisch ongemak en complicaties, maar ze kunnen zich niet uitdrukken naar de buitenwereld en kunnen er niet mee communiceren. Dit leidt tot duidelijke en aanzienlijke beperkingen in het dagelijks leven van de getroffen persoon. Patiënten met het locked-in-syndroom hebben meestal last van verlamming en zijn daarom in hun dagelijks leven afhankelijk van de hulp van andere mensen. Dit leidt vaak tot bewegingsbeperkingen, waardoor de patiënt afhankelijk is van een rolstoel. Vanwege de spraakstoornissenis communicatie met de buitenwereld meestal niet mogelijk. De patiënten zelf zijn wakker coma en lijden aan ernstig Depressie en andere psychologische stoornissen. In de meeste gevallen wordt de levensverwachting van de patiënt niet beperkt door het locked-in-syndroom. Het verdere verloop hangt echter sterk af van de oorzaak van het locked-in-syndroom, zodat een algemeen verloop van de ziekte niet te voorspellen is. Een causale behandeling van het locked-in-syndroom is meestal niet mogelijk. De getroffenen zijn afhankelijk van verschillende therapieën en hulp in het dagelijks leven. In de regel kan het syndroom ook niet volledig worden genezen. Vooral de familieleden van de patiënt lijden er aanzienlijk onder Depressie en andere psychologische beperkingen als gevolg van het syndroom.
Wanneer moet je naar de dokter gaan?
Locked-in-syndroom verhindert per definitie dat de patiënt zelf naar een arts gaat. In elk geval leidt de zorgwekkende symptomatologie de patiënt echter naar een ziekenhuis. Sinds een beroerte is de meest voorkomende trigger van het vergrendelde syndroom, medisch Grensverkeer resulteert meestal na het incident. Lijders aan het locked-in-syndroom hebben over het algemeen ook niet de mogelijkheid om medische zorg af te zien. Dit komt doordat de voorwaarde moet dringend worden onderscheiden van andere toestanden van immobiliteit en er moet passende zorg en aandacht worden geboden. Omdat de getroffen persoon niet doelgericht kan communiceren en de symptomatologie van de voorwaarde is zo gemakkelijk in de war dat het soms ook aan familieleden is om te wijzen op de mogelijkheid van het lock-in-syndroom. Omdat de aandoening veel medische aandacht vereist, zijn neurologen vooral belangrijk in het verdere verloop van de aandoening om de functionaliteit van het lichaam te controleren. Voor het beloop van een mogelijk herstel is het belangrijk dat fysiotherapeutische, logopedische, ergotherapie en indien nodig wordt psychotherapeutische behandeling optimaal door specialisten vergoed.
Behandeling en therapie
Behandeling van de getroffen persoon vereist in de eerste plaats één ding:
Een intensieve en individuele combinatie van ergotherapie, logopedie en fysiotherapie Het belangrijkste doel hier is om de patiënt te mobiliseren en hem zo te verlossen van zijn onvermogen om te bewegen. Hoe eerder met een dergelijke revalidatie wordt begonnen, hoe groter de kans dat deze succesvol is. In fysiotherapie tegenwoordig wordt primair het principe van "systematische repetitieve basistraining" toegepast. Hierbij worden in eerste instantie alleen individuele, kleine bewegingen getraind gewrichten Zodra deze weer zelfstandig kunnen worden uitgevoerd en bepaalde houdingen kunnen worden gehandhaafd, worden de trainingsoefeningen uitgebreid naar meerdere gewrichten en spiergroepen en later geoefend in precieze activiteiten (bijvoorbeeld een vork vasthouden en deze naar de mond Verdere hulp bij het opnieuw aanleren van verschillende vaardigheden wordt geboden door ergotherapie, waarvan de doelstellingen voornamelijk zijn om de fijne en grove motoriek weer op te bouwen. Andere activiteiten zijn het verbeteren van de communicatie (via lichaamstaal), de ontwikkeling van sociaal-emotionele vaardigheden (tonen van emotionele toestanden), maar ook hulp bij mogelijke veranderingen in de thuisomgeving en het verwerven van geschikte AIDS Het gebruik van logopedisten als derde pijler van therapie dient in de eerste plaats om het slikken te trainen om zo weer zelfstandig eten mogelijk te maken. Frequente, gerichte oefeningen zijn ook gericht op het herstellen van een verbetering van het spraakvermogen om een actievere communicatie met de omgeving van de patiënt te bereiken.
Vooruitzichten en prognose
De prognose van het lock-in-syndroom is meestal ongunstig. In de meeste gevallen blijven de symptomen gedurende het hele leven bestaan of vertonen ze slechts een lichte verbetering gedurende de levensduur. Een volledig herstel bereiken is zeldzaam. Desalniettemin hangt het verloop van de ziekte af van de oorzaak van de aandoeningen. Als er een mogelijkheid is om de oorzakelijke triggers te elimineren, kan genezing worden bereikt. Er worden verschillende therapieën gebruikt om de kwaliteit van leven te ondersteunen en het welzijn te bevorderen, deze zijn individueel aangepast aan de mogelijkheden van het organisme en variëren vaak in de tijd. Locked-in-syndroom resulteert in langdurige behandeling van de patiënt. Zonder medische hulp te zoeken, blijft de status quo hooguit gehandhaafd. In een ongunstig geval treedt voortijdig overlijden van de getroffen persoon op. Veel getroffen personen melden een verbetering van hun kwaliteit van leven wanneer zij zelfstandig en op eigen initiatief gerichte oefeningen en trainingen buiten de praktijk uitvoeren therapie aangeboden opties. Niettemin zijn de meeste patiënten voor de rest van hun leven afhankelijk van de hulp van andere mensen. Het is voor hen meestal niet mogelijk om hun dagelijkse leven te leiden zonder fulltime zorg. Door de fysieke beperkingen kunnen psychologische gevolgen optreden. De ziekte vormt een sterke emotionele belasting voor de getroffen persoon, maar ook voor de familieleden.
het voorkomen
Om een ziekte te voorkomen, zijn er geen speciale maatregelen Een gezonde levensstijl zonder lichaamstoxines zoals alcohol, nicotine (en de bijbehorende stoffen in sigaretten) en drugs van welke aard dan ook, kan oorzaken zoals beroertes en dergelijke minimaliseren, maar dit is geen garantie.
Nazorg
Omdat zelfgenezing meestal niet kan plaatsvinden bij het locked-in-syndroom, richt de nazorg zich primair op het omgaan met ernstige bewegingsbeperkingen. De meeste patiënten zijn in hun dagelijks leven afhankelijk van de hulp en steun van familie en vrienden. Het vermogen om te spreken kan ook beperkt zijn, zodat de getroffenen niet meer goed kunnen praten of zelf voedsel kunnen nemen. Omdat de ziekte vaak tot psychische klachten leidt, kan het nuttig zijn als betrokkenen, inclusief familieleden, professionele psychologische hulp zoeken. Uitwisselingen met andere getroffenen in zelfhulpgroepen kunnen ook een uitwisseling van waardevolle informatie bewerkstelligen en het zelfvertrouwen in het omgaan met de ziekte vergroten.
Wat u zelf kunt doen
De maatregelen die patiënten met het locked-in-syndroom kunnen ondernemen om hun situatie te verbeteren, zijn beperkt vanwege de symptomen. Daarom, totdat het gepast is therapie wordt geïnitieerd die ten minste gedeeltelijke beweging en gedeeltelijke ambulatie mogelijk maakt, zijn getroffen individuen volledig afhankelijk van hun omgeving, met uitzondering van het vermogen om te communiceren. Als de therapie begint, is het ook aan de getroffen persoon om consequent oefeningen op te nemen die alleen of in een privéomgeving kunnen worden uitgevoerd in zijn of haar dagelijkse schema. Dit is met name het geval wanneer het ziekenhuisverblijf eindigt, omdat dit meestal ook een vermindering van de therapie-uren betekent. Voor de omgeving van de persoon betekent de situatie dat hij ook bepaalde vormen van communicatie moet leren. Vanwege de beperkingen wordt het noodzakelijk om de communicatie aan te passen om in contact te blijven met de getroffen persoon. Tegelijkertijd is het belangrijk om niet op een al te vereenvoudigde manier te spreken - zoals een peuter bijvoorbeeld - want hoewel Locked-In-Syndrome-patiënten objectief hulpeloos lijken, wordt hun waarneming meestal niet aangetast. Het is ook de taak van familieleden om de zorg voor de getroffen persoon te ondersteunen. Dit omvat bezoeken, speciaal uitgevoerde handbewegingen (indien toegestaan) en natuurlijk het controleren op mogelijke doorligwonden of een slechte houding. Verder maatregelen die door de getroffen persoon en zijn omgeving kunnen worden ingenomen, zijn sterk afhankelijk van een mogelijk therapeutisch succes en de late effecten van het locked-in-syndroom. Ze behoren daarom samen met artsen en therapeuten te worden uitgewerkt.
