Profylaxe | Taaislijmziekte

Profylaxe

In deze zin is er geen preventieve maatregel, aangezien het een erfelijke ziekte is. Er kan echter wel een centrum voor erfelijkheidsadvies bij mensen worden geraadpleegd (meestal te vinden in universitaire ziekenhuizen). Hier wordt berekend hoe groot het risico is om de ziekte door te geven aan kinderen.

Deze consultatie is in ieder geval nuttig als taaislijmziekte is bekend in de familie. Een prenatale diagnose is ook wenselijk. In dit geval een vruchtwaterpunctie wordt uitgevoerd vóór de geboorte (dwz prenataal). Foetale cellen (cellen van het kind) worden uit de vruchtwater en het DNA wordt onderzocht op het gemuteerde gen.

Prognose cystische fibrose

De gemiddelde levensverwachting voor patiënten met taaislijmziekte is helaas slechts 32-37 jaar. Tegenwoordig wordt de levensverwachting van pasgeborenen geboren met deze ziekte geschat op ongeveer 45-50 jaar. De prognose is sterk afhankelijk van de therapie en of deze wordt nageleefd. De patiënt zelf en zijn motivatie spelen dus een belangrijke rol.