Wat is de levensverwachting bij multiple sclerose?
De prognose van mensen met multiple sclerose is de afgelopen decennia verbeterd: de levensverwachting wordt vaak niet significant verkort door de ziekte. Veel getroffen mensen leven al tientallen jaren met de ziekte. Een kwaadaardig (kwaadaardig), d.w.z. bijzonder ernstig beloop van multiple sclerose eindigt echter soms al na enkele maanden fataal. Maar dit is zeldzaam.
Vaker overlijden mensen met MS aan complicaties zoals longontsteking of urosepsis (bloedvergiftiging afkomstig van de urinewegen). Zelfmoorden komen onder hen ook vaker voor dan onder de normale bevolking.
In principe moet eraan worden herinnerd dat er veel factoren zijn die invloed hebben op de gezondheid en de levensverwachting – zowel bij mensen met multiple sclerose als bij gezonde mensen. Hierbij valt bijvoorbeeld te denken aan zwaar tabaks- en alcoholgebruik, een laag opleidingsniveau of sociale en psychologische lasten en stress, bijvoorbeeld als gevolg van werkloosheid of echtscheiding.
Het individuele beloop en de prognose van de ziekte zijn dus van veel factoren afhankelijk en variëren daarom sterk van persoon tot persoon. Zelfs de beste deskundige is daarom niet in staat een exacte voorspelling te doen over het beloop van multiple sclerose en de levensverwachting van individuele patiënten.
Wat gebeurt er tijdens een MS-terugval?
- minimaal 24 uur duren
- een interval van meer dan 30 dagen hebben vanaf het begin van de laatste episode, en
- worden niet veroorzaakt door een verhoogde lichaamstemperatuur (Uhthoff-fenomeen), een infectie of een andere fysieke of organische oorzaak (anders wordt er naar verwezen als een pseudo-terugval).
Afzonderlijke gebeurtenissen die slechts enkele seconden of minuten duren (bijvoorbeeld een plotselinge ernstige spierspasmen, trigeminusneuralgie) worden niet als een terugval beschouwd. Als zich echter meerdere van dergelijke afzonderlijke gebeurtenissen voordoen in de loop van meer dan 24 uur, kan dit als een terugval worden beschouwd.
Elke terugval van MS wordt veroorzaakt door een of meer acute ontstekingshaarden in het centrale zenuwstelsel (CZS), dat wil zeggen in de hersenen en het ruggenmerg. In de loop van deze ontsteking worden zenuwscheden (myelineschedes) vernietigd, een proces dat artsen demyelinisatie noemen.
De aangetaste zenuwvezels kunnen de zenuwsignalen niet meer goed doorgeven. Afhankelijk van waar de ontsteking in het centrale zenuwstelsel optreedt, zijn er voorheen onbekende symptomen en/of al bekende klachten.
De tijdsintervallen tussen twee opeenvolgende episoden, waarin de toestand van de getroffen persoon gewoonlijk niet verslechtert, duren verschillende tijdsduren – maar minstens 30 dagen. Onder bepaalde omstandigheden kunnen ze zich echter zelfs over maanden of jaren uitstrekken.
Wat is het beloop van multiple sclerose?
Bij multiple sclerose (MS) treedt op verschillende plaatsen in het centrale zenuwstelsel ontstekingsgerelateerde schade (laesies) op, waardoor een grote verscheidenheid aan neurologische symptomen ontstaat. Afhankelijk van het exacte beloop maken artsen onderscheid tussen de volgende vormen van MS:
- Relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS): MS-symptomen komen episodisch voor, d.w.z. bij recidieven. Daartussen staat de ziekteactiviteit tot op zekere hoogte stil. De eerste terugval wordt het klinisch geïsoleerd syndroom (CIS) genoemd.
- Primaire progressieve multiple sclerose (PPMS): De ziekte vordert vanaf het begin voortdurend zonder terugval.
- Secundaire progressieve multiple sclerose (SPMS): De ziekte begint met recidieven en verandert vervolgens in een progressief beloop.
Relapsing-remitting MS (RRMS)
RRMS: actief, inactief of zeer actief
Artsen spreken van actieve RRMS als er sprake is van ziekteactiviteit. Dit betekent dat de getroffen persoon momenteel een terugval ervaart en/of dat de magnetische resonantiebeeldvorming (MRI) nieuwe of groter wordende laesies of contrastmiddel-absorberende laesies (= actieve ontstekingshaarden) laat zien.
Anders is relapsing-remitting MS gewoon inactief, zoals in het interval tussen twee terugvallen.
Daarentegen is er sprake van een zeer actieve cursus wanneer:
- een terugval heeft geleid tot een ernstig tekort dat het dagelijks leven verstoort na uitputting van de terugvaltherapie en/of
- de patiënt herstelt slecht van de eerste twee recidieven, en/of
- recidieven komen zeer vaak voor (hoge terugvalfrequentie) en/of
- de getroffen persoon ontwikkelt in het eerste jaar een handicap van minimaal 3.0 punten op de Expanded Disability Status Scale (EDSS) en/of
- in het eerste ziektejaar wordt het zogenaamde piramidale kanaal beïnvloed door ziekteactiviteit (zenuwvezelbundel die motorische signalen van de hersenen naar het ruggenmerg transporteert).
De Expanded Disability Scale EDSS is een prestatieschaal die kan worden gebruikt om de mate van invaliditeit van een persoon met multiple sclerose aan te geven.
Klinisch geïsoleerd syndroom (CIS)
De diagnose ‘relapsing-remitting multiple sclerose’ is echter nog niet bevestigd in het geval van een dergelijke opflakkering van de ziekte ooit, omdat niet aan alle diagnostische criteria is voldaan. In het bijzonder ontbreekt de zogenaamde temporele verspreiding, d.w.z. het optreden van ontstekingshaarden in het centrale zenuwstelsel op verschillende tijdstippen, bij een klinisch geïsoleerd syndroom. Aan dit criterium is alleen voldaan als:
- er is een tweede ziekte-episode of
- een vervolgscan met magnetische resonantiebeeldvorming (MRI) onthult nieuwe ontstekingshaarden in het centrale zenuwstelsel of detecteert tegelijkertijd laesies die contrastmiddel absorberen (actieve ontstekingshaarden) en laesies die dat niet doen (oudere haarden), of
- in een zenuwvloeistofmonster (CSV-monster) kunnen bepaalde eiwitpatronen – zogenaamde oligoklonale banden – worden gedetecteerd.
Alleen als aan ten minste één van deze drie punten is voldaan, kan bij een persoon met een eerder klinisch geïsoleerd syndroom daadwerkelijk de diagnose multiple sclerose worden gesteld – preciezer: relapsing-remitting MS.
Er zijn echter ook mensen met HIS bij wie dit nooit het geval is, dat wil zeggen bij wie de enkele episode van neurologische symptomen blijft bestaan en zich niet ontwikkelt tot multiple sclerose.
Secundaire progressieve MS (SPMS)
Maar zelfs bij deze secundair progressieve MS (of secundair chronisch progressieve MS) zijn er vaak fasen waarin de progressie van de ziekte tijdelijk stopt. Bovendien komen er soms extra recidieven voor tijdens het progressieve beloop van de ziekte.
Dienovereenkomstig kunnen de termen ‘actief’ en ‘progressief’ worden gebruikt om het type progressie van SPMS nauwkeuriger te karakteriseren. Met ‘activiteit’ bedoelen artsen het optreden van recidieven en/of MRI-activiteit (zoals bij relapsing-remitting MS hierboven). Vooruitgang betekent een terugval-onafhankelijke en objectief meetbare toename van de invaliditeit gedurende een bepaalde periode.
Er zijn dus de volgende progressietypen van secundair progressieve MS:
- Actief en progressief: met recidieven en/of MRI-activiteit en een terugval-onafhankelijke toename van de invaliditeit
- Actief en niet-progressief: met recidieven en/of MRI-activiteit, maar zonder terugval-onafhankelijke toename van de invaliditeit.
- Niet-actief en progressief: zonder terugval en/of MRI-activiteit, maar met terugval-onafhankelijke toename van de invaliditeit
- Niet-actief en niet-progressief: zonder terugval en/of MRI-activiteit, en zonder terugval-onafhankelijke toename van de invaliditeit
Primaire progressieve MS (PPMS)
Artsen onderscheiden dus ook de soorten beloop actief en progressief / actief en niet-progressief / niet-actief en progressief / niet-actief en niet-progressief bij dit beloop van multiple sclerose – d.w.z. dezelfde belooptypes als bij secundair progressieve MS (zie hierboven). ).
Goedaardige en kwaadaardige MS
In verband met de cursus multiple sclerose wordt er soms gesproken over ‘goedaardige MS’, dat wil zeggen ‘goedaardige’ MS. Deze term wordt door deskundigen inconsistent gebruikt. Volgens één definitie is er sprake van goedaardige MS als alle neurologische systemen bij een getroffen persoon vijftien jaar na het begin van de ziekte nog steeds volledig functioneel zijn. Uit langetermijnstudies is echter gebleken dat er in de meeste gevallen nog steeds sprake is van een aanzienlijke progressie van de ziekte met blijvende handicaps.
De tegenhanger van goedaardige MS is kwaadaardige MS – multiple sclerose die zeer snel (fulminant) voortschrijdt en binnen korte tijd tot ernstige invaliditeit of zelfs de dood leidt. Dit is bijvoorbeeld het geval bij acute kwaadaardige MS (Marburg-type). Deze zeldzame vorm van multiple sclerose wordt ook wel ‘Marburg-variant van MS’ of ‘ziekte van Marburg’ genoemd.
