Als een kind sterft, staat de wereld stil voor het gezin. Vaak zijn ernstige ziekten de oorzaak, zoals leukemie, ernstige stofwisselingsstoornissen of hartafwijkingen. Wanneer bij een kind zo’n ernstige aandoening wordt vastgesteld, is niets meer hetzelfde – niet voor de zieke kinderen, niet voor de ouders, en al evenmin voor broers en zussen en andere familieleden.
Leven in een noodtoestand
Maanden, soms zelfs jaren lang beweegt het leven zich tussen hoop en wanhoop. Voor de gezinnen betekent dit vaak voortdurend pendelen tussen de kliniek en thuis. Daarnaast moeten de dagelijkse routine, de zorg voor de broers en zussen en het eigen werk van het gezin worden georganiseerd. De nerveuze spanning put veel gezinnen uit, omdat ze een leven leiden in een permanente noodtoestand.
Meer leven in de dag
Wanneer tijdens een levensbedreigende ziekte de laatste hoop op genezing is vervlogen, is het tijd om opnieuw na te denken. In officieel jargon heet dit een verandering van therapiedoel. Met andere woorden: het gaat er niet langer om het leven meer dagen te geven, maar om de dagen meer leven te geven. Vaak lukt dit het beste in een vertrouwde omgeving, die ook voor ouders en kind een buitengewone verlichting kan bieden.
Deskundigen zijn ervan overtuigd dat elk stukje normaliteit goed is voor kinderen. Het weer thuis zijn geeft hen de geborgenheid en geborgenheid die ze zo hard nodig hebben. Afhankelijk van het type en de ernst van de ziekte kunnen sommige kinderen echter beter af zijn in de bescherming van de kliniek, omdat daar alle medische opties beschikbaar zijn.
Het verbrijzelen van de zielen van kinderen
Broers en zussen profiteren ook als het zieke broertje of zusje thuiskomt. Sommigen voelen zich onbemind of minder geliefd bij hun ouders, omdat alles om het zieke kind draait. Tegelijkertijd voelen de broers en zussen zich schuldig over hun jaloezie. Deze emotionele beproeving kan zich bijvoorbeeld manifesteren in falen op school, bedplassen en andere gedragsproblemen – alarmsignalen van de brekende ziel van een kind.
Als het zieke kind thuis wordt verzorgd, worden de broertjes en zusjes niet langer buitengesloten. Zij kunnen een actieve rol spelen, bijvoorbeeld door het zieke kind een ijsje te brengen of hem of haar voor te lezen of andere kleine daden van vriendelijkheid te verrichten – en samen met hem of haar te lachen of te spelen. Op deze manier ervaren de broers en zussen zichzelf als een belangrijk onderdeel van het gezin.
Onvoorstelbare hulpbronnen
Veel ouders durven echter niet de stap te zetten om hun zieke kind naar huis te brengen: ze zijn erg bang iets verkeerd te doen. In veel gevallen is deze zorg ongegrond. Met professionele hulp kunnen de meeste ouders deze taak aan, vooral als ze zich realiseren dat er veel hulpbronnen zijn waar ze gebruik van kunnen maken:
Bijvoorbeeld vrienden die 's middags de broertjes en zusjes van het zieke kind meenemen naar de dierentuin. Of de buurman die het gras maait zodat de ouders meer tijd hebben voor hun kind. Het sociale netwerk kan veel kracht bieden. Daarom kunnen mensen uit de omgeving van de getroffen families rustig de moed hebben om hun verlegenheid te overwinnen en steun te bieden.
En deze steun kan soms alleen maar bestaan uit een open oor: ouders van ernstig zieke kinderen voelen zich vaak enorm opgelucht als ze hun hart bij iemand kunnen uitstorten. Het belang van gesprekken met vrienden en familieleden wordt ook benadrukt door een moeder die haar zoontje jaren geleden verloor: ouders die alleen zijn, dragen een onvoorstelbare last, zei ze op een conferentie aan de Universiteit van München over het onderwerp kinderpalliatieve geneeskunde (medische zorg voor stervende kinderen).
Boodschap van de vlinders
Kinderen zijn vaak de eersten die hun ziekte en de naderende dood accepteren. Kinderen weten intuïtief wanneer ze moeten gaan. Ze drukken deze kennis symbolisch uit, in afbeeldingen of gedichten. Velen schilderen vlinders keer op keer – metaforen voor de overgang naar een andere wereld. Ze hebben vaak hele specifieke ideeën over de dood: over engelen die Nutella eten, over het weer zien van hun geliefde oma, of over de hemel waar elke dag ijs is, zoals een achtjarige leukemiepatiënt weet. Wat de kinderen het meest belast, is de wanhoop van de ouders. Daarom moeten de kinderen weten dat het oké is dat de ouders vertrekken. Bij het afscheid troosten de kinderen vaak hun ouders: ik ga op de wolk zitten en zwaai naar je.
Weesouders
Wezen zijn kinderen die hun ouders hebben verloren. Voor vaders en moeders die hun kind verliezen, bestaat er geen term in het Duits. Wellicht omdat een dergelijk verlies helemaal niet in woorden te vatten is. De pijn, zegt Luft, kan de ouders niet worden ontnomen. Maar ze kunnen leren de dood als onderdeel van het leven te accepteren. Misschien helpt het om te weten dat het kind zijn of haar laatste dagen zo mooi mogelijk heeft doorgebracht. De afgelopen twee weken met mijn kind, zegt een andere moeder, waren de beste van mijn leven.
