Note
U bevindt zich momenteel op de homepage van het onderwerp Levensverwachting en therapie voor neurofibromatose type 1. Op onze overige pagina's vindt u informatie over de volgende onderwerpen:
- Neurofibromatose type 1
- Symptomen van neurofibromatose type 1
- Neurofibromatose type 2
- Symptomen van neurofibromatose type 2
Levensverwachting en prognose
Sinds de oorzaak van neurofibromatose type 1 kan niet worden weggenomen, alleen de symptomen kunnen worden behandeld. De meeste mensen met NF1 kunnen een overwegend normaal leven leiden met slechts geringe symptomen. Omdat de genetische mutatie verschillende vormen kan aannemen en de symptomen van neurofibromatose type 1 kan zich in verschillende mate ontwikkelen en op verschillende tijdstippen wordt de levensverwachting teruggebracht tot slechts ongeveer 10%.
Therapie voor neurofibromatose type 1
Het is niet mogelijk om de oorzaak van NF1 weg te nemen, aangezien het een genetische ziekte is. Daarom is de therapie symptoomgericht. Zo kunnen cosmetisch storende neurofibromen worden verwijderd.
Dit moet met de nodige voorzichtigheid gebeuren, omdat de neurofibromen vaak weer teruggroeien. Daarnaast, zenuwschade kan optreden als gevolg van blijvende verlamming. Daarom mogen alleen die worden verwijderd waarvan het risico op kwaadaardige degeneratie bestaat.
Een regelmatig preventief en controleonderzoek wordt aanbevolen. Als er kwaadaardige degeneratie optreedt, moet de therapie worden gekozen op basis van het type en de locatie van de tumor. De chirurgische verwijdering van neurofibromen kan op verschillende manieren gebeuren en is altijd afhankelijk van: Grotere, prominente neurofibromen worden bij voorkeur verwijderd met een scalpel en laten meestal een acceptabel resultaat van littekens achter.
Naast het scalpel van de arts is er de mogelijkheid om met een laser te verwijderen. Dit is een zeer precieze procedure en is vooral geschikt voor vlakke neurofibromen die er goed op aangesloten zijn schepen. Een nadeel van deze procedure is dat er vaak littekens achterblijven door een verhoogd risico op infectie en een langer genezingsproces.
Een derde alternatief is de zogenaamde elektrocauterisatie. Hier wordt een naald verwarmd en vervolgens afgesneden. Een hergroei van neurofibromen kan door geen van deze procedures worden uitgesloten.
- Maat
- Lokalisatie
- Uitbreiding
- Vasculaire verbinding van de neurofibroom.
