Leven met Multiple Sclerose

Hoe beïnvloedt multiple sclerose het leven?

Veel mensen bij wie de diagnose MS is gesteld, vragen zich af welke invloed de ziekte op hun leven zal hebben en welke beperkingen multiple sclerose in het dagelijks leven met zich mee zal brengen. Er is echter geen standaardantwoord op deze vraag, omdat de ziekte bij verschillende individuen zeer verschillende symptomen veroorzaakt en bij elke persoon een ander verloop heeft.

Multiple sclerose op het werk

Soms beperkt multiple sclerose de fysieke prestaties echter zodanig dat het voor de getroffen persoon slechts gedeeltelijk of helemaal niet mogelijk is om zijn oorspronkelijke beroep uit te oefenen. Naast lichamelijke handicaps zijn abnormale vermoeidheid en verminderde concentratie veelvoorkomende redenen waarom mensen met MS voortijdig hun baan opzeggen.

Spreken of zwijgen?

Als de werksfeer echter minder goed is, kan openheid ook negatieve gevolgen hebben – zoals twijfels bij werkgever en collega’s over het eigen vermogen om te werken, uitsluiting of zelfs openlijke afwijzing. Bij een mild ziekteverloop met geen of nauwelijks stoornissen of onregelmatige episoden kan het beter zijn (voorlopig) te zwijgen over de ziekte.

En tijdens een sollicitatiegesprek?

Als dit niet het geval is (dat wil zeggen: er is op dit moment niets dat erop wijst dat volledige werkprestaties niet kunnen worden geleverd), dan kunt u de vraag over chronische ziekten ontkennen.

Verheldering schept duidelijkheid

Aanpassingen op de werkvloer

Ondanks mogelijke beperkingen mogen mensen met MS hun baan niet te snel opgeven. In overleg met de werkgever kunnen aanpassingen worden geregeld, bijvoorbeeld een overstap van fulltime naar parttime werken, extra pauzes of een nieuw werkterrein.

Ontslag

De diagnose ‘MS’ alleen is geen voldoende reden voor ontslag, omdat de ziekte niet noodzakelijkerwijs leidt tot een algemene arbeidsongeschiktheid.

MS-patiënten met een ernstige handicap of een gelijke status die langer dan zes maanden in dienst zijn, genieten een speciale bescherming tegen ontslag. Dit betekent dat ontslag dan alleen mogelijk is met toestemming van het inburgerings- of inclusiebureau.

Goede banen, slechte banen

Risicovol zijn onder bepaalde omstandigheden activiteiten waarbij het risico bestaat dat u zichzelf of anderen in gevaar brengt, bijvoorbeeld als piloot of politieagent. Over het algemeen kunnen beroepen waarbij u te allen tijde op uw lichaam en/of uw reactievermogen moet vertrouwen, vroeg of laat moeilijk of onmogelijk worden vanwege MS.

In fysiek minder veeleisende banen (bijvoorbeeld als leraar of op een kantoor) werken MS-patiënten vaak vele jaren langer. Maar ook hier is er geen garantie dat de ziekte op een gegeven moment geen problemen zal veroorzaken – bijvoorbeeld door symptomen als abnormale uitputting (vermoeidheid) of concentratieproblemen.

Reizen met multiple sclerose

Zelfs als u multiple sclerose heeft, hoeft u het reizen niet op te geven. Het is echter belangrijk dat de reis niet meer stressvol dan ontspannend is. Sommige dingen bij MS zijn immers zwaarder dan ze op voorhand lijken. Dit geldt bijvoorbeeld voor meerdere uren taaltraining per dag of uitgebreide stadsbezoeken.

Hier zijn enkele belangrijke tips voor reizen met multiple sclerose.

Reisplanning

Bij langere reizen is het raadzaam pauzes te plannen, zodat u uw eigen lichaam niet overbelast. Als je bijvoorbeeld naar Nieuw-Zeeland wilt vliegen, is het een goed idee om onderweg een tussenstop van twee dagen te maken – in Singapore of Dubai, afhankelijk van de vliegroute. Of, als u een geplande tussenstop heeft, boek dan niet de volgende aansluitende vlucht, maar ontspan een paar uur in een lounge met airconditioning op de luchthaven voordat u aan boord van een ander vliegtuig stapt.

Medische reisvoorbereiding

Als persoon met MS is het raadzaam om uw reismogelijkheden vooraf te laten beoordelen door een arts, bijvoorbeeld door uw neuroloog of huisarts. De arts moet de mogelijkheid om te reizen vervolgens vastleggen in een medisch rapport (doktersbrief), bijvoorbeeld voor indiening bij de luchtvaartmaatschappij. Vooral bij reizen naar het buitenland dient het doktersrapport in het Engels of de taal van het reisland te worden opgesteld.

Het beste kun je alle documenten in je handbagage meenemen. Maak er ook kopieën van (op papier en/of digitaal).

Voordat u naar het buitenland reist, is het belangrijk dat u zich tijdig informeert over de geldende regels voor het meenemen van medicijnen.

Bespreek ook met uw neuroloog of en wanneer vaccinaties het beste zijn. In principe zijn vaccinaties mogelijk bij de ziekte van MS, op enkele uitzonderingen na. Het is echter raadzaam om ze in een stabiele fase van de ziekte toe te dienen, niet tijdens een terugval en ook niet tijdens een lopende behandeling met cortisone of immuunonderdrukkende middelen (verminderd vaccinatie-effect!).

Reisapotheek

Alle MS-medicijnen, spuiten en dergelijke. horen thuis in de handbagage als u per vliegtuig reist – niet alleen omdat de “grote” bagage onderweg kwijt kan raken, maar ook omdat deze in het bagageruim aan overmatige kou en hitte kan worden blootgesteld.

Sommige MS-medicijnen moeten gekoeld worden bewaard. Voor transport op reis kunnen koelboxen met koelelementen worden gebruikt. Vraag uw arts om u hierover nader te adviseren.

Andere reistips

Wees voorzichtig om uzelf tegen infecties te beschermen. Infecties veroorzaken soms een MS-opflakkering. Om bijvoorbeeld verkoudheid te voorkomen is het handig om tocht te vermijden en je te kleden volgens het uienprincipe. Dit maakt het gemakkelijker om zich aan te passen aan de omgevingstemperatuur, bijvoorbeeld bij het verhuizen van een warm zonnig terras naar een hotelkamer of restaurant met airconditioning.

Als ‘Montezuma’s wraak’ toch heeft toegeslagen, kan een elektrolytoplossing met suiker, zout en water, die als kant-en-klare oplossing met de juiste verhouding ingrediënten verkrijgbaar is, uitkomst bieden. Bij bloederige diarree kan een antibioticum nodig zijn. Voor mensen met MS is het raadzaam om voor vertrek een arts te raadplegen, zodat u weet hoe u tijdens de reis op de juiste manier op diarree kunt reageren en om, indien nodig, voor noodgevallen een geschikt medicijn te laten voorschrijven.

Daarnaast is het in warme en warme klimaten raadzaam om een stijging van de lichaamstemperatuur tegen te gaan met lichte katoenen kleding, een koelvest, hoofdbedekking, koele drankjes en een lauwe douche. Breng de hete middaguren door in de schaduw en vermijd inspannende bezienswaardigheden of wandeltochten.

Sport bij multiple sclerose

Lange tijd hebben artsen MS-patiënten afgeraden om te gaan sporten en in plaats daarvan rust aanbevolen – uit angst dat fysieke uitputting het verloop van de ziekte negatief zou beïnvloeden. De achtergrond was waarschijnlijk het feit dat een verhoogde lichaamstemperatuur MS-symptomen zoals spasticiteit, verlamming, vermoeidheid of visuele stoornissen soms tijdelijk verergert.

Waarom mensen met MS baat hebben bij lichaamsbeweging

Lichaamsbeweging helpt bij het verlichten van verschillende MS-symptomen, zoals abnormale vermoeidheid, zwakte, coördinatieproblemen en spierspasmen. Bovendien bevordert regelmatige lichaamsbeweging de algemene gezondheid door de bloedstroom te vergroten, de spieren te versterken, de botten te versterken, de vetverbranding te stimuleren en het uithoudingsvermogen, de mobiliteit en het evenwicht te verbeteren.

Welke sport is geschikt?

Als er geen MS-symptomen zijn, mogen mensen met MS over het algemeen elke sport beoefenen die ze leuk vinden. Sommigen voelen zich zo goed dat ze gaan joggen, fietsen of skiën. Anderen geven de voorkeur aan minder inspannende sporten zoals wandelen of wandelen.

Onder bepaalde omstandigheden kan het echter raadzaam zijn om over te stappen naar een andere sport. Als u bijvoorbeeld last heeft van evenwichtsproblemen, kunt u bergbeklimmen in de toekomst beter vermijden.

Advies of vallen en opstaan

Een sporttherapeut adviseert en ondersteunt u bij uw sportactiviteiten en stelt voor u een sportprogramma op – individueel afgestemd op uw wensen en motivatie, uw eerdere sportervaring en eventuele lichamelijke beperkingen.

Ook praktische aspecten hebben invloed op de inrichting van je eigen sportprogramma. Kunt u zelf sportfaciliteiten bezoeken? Is er een zwembad binnen handbereik? Is de tennisbaan in de zomer in de schaduw? Is de sportschool voldoende voorzien van airconditioning? Zijn er openbare sanitaire voorzieningen langs de joggingroute voor het geval u last heeft van blaas- of stoelgangproblemen?

Mix van duur- en krachttraining

Volgens de huidige kennis is een uitgebalanceerde mix van duur- en krachttraining de beste manier om de kwaliteit van leven bij MS te verbeteren. Er zijn algemene aanbevelingen van deskundigen over hoe vaak en hoe lang duur- of krachttraining geschikt is:

Duurtraining (bijv. joggen, nordic walking, fietsen): twee tot drie trainingen van elk 10 tot 40 minuten per week gedurende minimaal 12 weken.

In individuele gevallen kan de behandelend arts, fysiotherapeut of sporttherapeut echter afwijkende aanbevelingen voor het sportprogramma geven!

Na de eerste weken van een dergelijke training zul je merken dat je uithoudingsvermogen en spierkracht verbeteren. Duidelijke effecten zijn meestal na twaalf weken merkbaar. Om deze effecten echter te behouden of misschien zelfs te vergroten, is het belangrijk om ook na deze tijd door te gaan met trainen!

De juiste trainingsintensiteit

Vooral tijdens duurtraining kan de belasting eenvoudig worden bepaald aan de hand van de hartslag, die kan worden gemeten met een polshorloge. Of u kunt de belasting schatten met behulp van de zogenaamde Borgschaal. Ook is het geschikt voor het inschatten van de belasting tijdens krachttraining. De schaal wordt gebruikt om het waargenomen inspanningsniveau van het individu tijdens de training aan te geven met waarden tussen zes en 20:

Borgschaal
6
7 …extreem licht
8
9 …zeer licht
10
11 …licht
12
13 …een beetje vermoeiend
14
15 …vermoeiend
16

18
19 …extreem vermoeiend
20

Optimaal trainen MS-patiënten zo dat de belasting in het midden van de Borg-schaal ligt – tussen 11 en 15 – dat wil zeggen dat ze het in wezen als “enigszins inspannend” ervaren. Deze persoonlijke beoordeling van de trainingsbelasting is belangrijker dan een eventueel parallel gemeten hartslag! Dit komt omdat mensen met MS die aan abnormale vermoeidheid lijden, vaak sneller moe worden dan uit de hartslag zou kunnen worden afgeleid.

Meer tips voor sporttraining bij MS

Kies vóór elke trainingssessie een geschikte trainingsintensiteit (Borg-schaal), aangepast aan uw huidige toestand.
Begin uw oefenprogramma met gemakkelijke, eenvoudige vormen van lichaamsbeweging. Verhoog dan eerst de duur van een activiteit, dan de frequentie en pas ten slotte de intensiteit.
Houd rekening met uw trainingslimieten en vermijd overmatige vermoeidheid.
Draag tijdens de training lichte en doorlatende functionele kleding.
Train tijdens het warme seizoen niet in de middaghitte, maar liever in de ochtend of avond. Draag een hoofddeksel in de zon.
Zorg ervoor dat je tijdens het sporten altijd je lichaam kunt afkoelen als dat nodig is, bijvoorbeeld met koele drankjes, een verkoelende douche of door naar een koelere omgeving te verhuizen.
Als u een acute infectie heeft, is het raadzaam niet te sporten.
Tijdens een MS-aanval wordt aanbevolen dat u minder activiteiten uitvoert, tenminste zolang u cortison krijgt. Bespreek dit met uw arts.

Multiple sclerose en zwangerschap

Vanuit medisch oogpunt is er niets mis met zwangerschap bij multiple sclerose. Soms is het zelfs gunstig voor vrouwen met MS met terugval – althans tijdelijk.

Tot 30 procent van de zwangere vrouwen met MS ervaart een MS-terugval in de drie maanden na de bevalling. Daarna daalt het terugvalpercentage terug naar het vorige (onbehandelde) niveau.

Natuurlijke, zwangerschapsgerelateerde veranderingen in het immuunsysteem van de moeder zijn waarschijnlijk verantwoordelijk voor de afname van het terugvalpercentage tijdens de zwangerschap.

Heeft MS daarentegen invloed op de zwangerschap?

Multiple sclerose heeft geen negatieve invloed op het verloop van de zwangerschap en verhoogt het risico op een spontane miskraam niet. Als er geen MS-gerelateerde beperkende handicap is, is er meestal niets dat een normale geboorte in de weg staat.

Overigens: de vruchtbaarheid van vrouwen en mannen wordt niet beïnvloed door multiple sclerose.

MS-therapie tijdens de zwangerschap

Ook voor mannen met MS die een kind willen krijgen, is tijdig overleg met hun neuroloog aan te raden. Soms hebben ze ook speciale behoeften op het gebied van MS-therapie.

Terugvaltherapie bij zwangere vrouwen

Als een zwangere vrouw niet reageert op cortison-terugvaltherapie of geen cortison mag krijgen, kan een MS-terugval ook worden behandeld met immuunadsorptie.

Lees hier meer over terugvaltherapie met cortisone of immuunadsorptie.

Progressietherapie (immunotherapie) bij zwangere vrouwen

Voor cladribine, waarvoor deskundigen onder meer uitgaan van een mutagene (genotoxische) werking, is de regelgeving nog strenger: het is daarom belangrijk dat zowel vrouwen als mannen een effectief anticonceptiemiddel gebruiken tijdens en tot minimaal zes maanden na de laatste zwangerschap. dosis cladribine.

Voor meer gedetailleerde informatie over de verschillende MS-immunotherapeutica met betrekking tot de vruchtbaarheid, zwangerschap en het baren van kinderen kunt u uw behandelend arts raadplegen.

Bevalling en borstvoeding

De bevalling en de postpartumperiode zijn doorgaans normaal voor vrouwen met MS, tenzij er sprake is van ernstige lichamelijke beperkingen. Indien dit het geval is, zullen de behandelende artsen hier vanaf het begin rekening mee houden.

Wanneer vrouwen die borstvoeding geven een MS-opflakkering ervaren, kan deze, zoals gewoonlijk het geval is, worden behandeld met een hoge dosis cortisone. Het is hiervoor niet nodig om te stoppen met het geven van borstvoeding. Het is echter mogelijk om de geneesmiddelconcentratie in de moedermelk te verlagen door de zogende moeder na inname van de cortisone ongeveer 4 uur te laten wachten voordat ze borstvoeding geeft.