Wat is pacing?
In de geneeskunde is pacing een therapeutisch concept voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (ook: myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom, ME/CVS), maar ook voor lange Covid. Zwaar getroffen mensen zijn niet meer in staat om het dagelijkse leven aan te kunnen, en zelfs degenen die minder ernstig getroffen zijn, ervaren prestatieverlies.
Pacing heeft tot doel de energiebronnen van de getroffenen te behouden en allerlei soorten overbelasting te voorkomen: fysiek, mentaal en emotioneel.
Pacing voor lange Covid
ME/cvs is vooral bekend als gevolg van virale infecties zoals mononucleosis. Het belangrijkste symptoom van vermoeidheid komt momenteel wereldwijd steeds vaker voor, omdat het een van de ernstigste secundaire aandoeningen van Long Covid is. De meest waarschijnlijke oorzaak is een verminderde immuunrespons, die leidt tot een verstoring van het autonome zenuwstelsel, de vasculaire regulatie en het energiemetabolisme.
Stress-intolerantie
Mensen met vermoeidheid hebben vaak last van het fenomeen inspanningsintolerantie. Zelfs een kleine inspanning kan hen overbelasten. Het resultaat is een zogenaamde post-exertionele malaise, ook wel ‘crash’ genoemd. Dit gaat gepaard met een drastische verergering van de symptomen en zelfs een volledig onvermogen om te handelen. Het kan ook de toestand van de getroffen persoon permanent verslechteren.
Pacing: vermijd een crash door het rustig aan te doen
Chronische vermoeidheid kun je vergelijken met de toestand van een defecte accu die niet meer volledig kan worden opgeladen. Het is belangrijk om de energiereserves niet volledig op te gebruiken. Elke volledige “ontlading” beschadigt de defecte batterij verder. Als de getroffenen rusten, laden ze de batterij op.
Pacen als therapie
Pacing helpt getroffenen hun persoonlijke balans tussen rust en activering te vinden en kan zo het aantal en de ernst van ongevallen verminderen. Pacing kan patiënten stabiliseren en zo verdere verslechtering van hun toestand voorkomen.
Als pacing zo vroeg en consistent mogelijk wordt toegepast, is de kans groter dat de aandoening verbetert of zelfs volledig geneest.
Pacing zorgt er ook voor dat de getroffenen een zekere mate van controle over hun toestand kunnen herwinnen. Dit versterkt hun mentale toestand en helpt hen de huidige situatie te accepteren.
Strategieën die nuttig kunnen zijn bij andere vermoeidheidsverschijnselen en die patiënten motiveren om actiever te zijn, zijn zeer riskant bij vermoeidheid: ze kunnen ervoor zorgen dat de toestand van de patiënt niet alleen op korte termijn, maar permanent verslechtert. Dit heeft een enorme impact op de prestaties en de kwaliteit van leven.
Hoe werkt pacing?
Grenzen herkennen: Om zichzelf niet te overbelasten, moeten de getroffenen een besef van hun huidige grenzen ontwikkelen. Deze hebben betrekking op vier gebieden: fysieke, mentale/cognitieve, sociale en emotionele activiteit.
De centrale boodschap van pacing is: luisteren naar je eigen lichaam. Als u na een activiteit een verslechtering opmerkt, moet u dit in de toekomst vermijden. Als u zich tijdens de activiteit al uitgeput voelt, moet u deze onderbreken. Dit geldt ook voor emotioneel stressvolle situaties!
Neem rustpauzes, plan buffers: Mensen met CVS moeten hun energieniveau onder controle houden. Rustpauzes zijn erg belangrijk voor u. Je moet je batterijen van tijd tot tijd opladen. Plan daarom regelmatig pauzes in uw dagelijkse routine en houd u er consequent aan. Zo bouw je energiebronnen op die als buffer fungeren en overbelasting voorkomen. Als u speciale activiteiten plant, rust dan voor en na uit. Let ook op tekenen van uitputting en ga deze tegen met spontane herstelpauzes.
Rijd op halve kracht: Een effectieve strategie in de context van tempo is om minder aan te pakken dan je eigen kracht momenteel toestaat. Veel patiënten melden dat ze het meest stabiel zijn als ze slechts 50 procent doen van waartoe ze feitelijk in staat zijn. Zo is de accu nooit helemaal leeg.
Ontspan gericht: Ontspanningstechnieken zoals autogene training of meditatie kunnen mentale verlichting bieden. Beoefenaars vinden diepe ontspanning. Het kan daarom zeer nuttig zijn voor mensen met CVS om een geschikte techniek te leren.
Accepteer de huidige beperkingen: CVS berooft de getroffenen van het leven waaraan ze gewend zijn. Sommigen kunnen hun beroep niet meer uitoefenen of worden ernstig beperkt in hun functioneren. Veel dingen die je vroeger graag deed, zoals hobby’s, afspreken met vrienden, gezinsactiviteiten of sporten, zijn niet meer of slechts in beperkte mate mogelijk. Het accepteren van dit verlies is niet eenvoudig, maar wel noodzakelijk (althans voorlopig) om je leven binnen het nieuwe kader zo goed mogelijk in te richten.
Communiceer grenzen: Informeer de mensen om u heen over uw situatie. Leg uit waarom u niet meer zo actief kunt zijn als vroeger, waarom u soms afspraken op korte termijn moet afzeggen en dat het verergeren van uw toestand door uzelf te vermannen en tegen uw instinct in actief te worden. Alleen zo kunnen uw medemensen het noodzakelijke begrip ontwikkelen en u ondersteunen.
Delegeer en accepteer hulp: Probeer je verminderde kracht te gebruiken voor belangrijke dingen en voor dingen die goed voor je zijn. Om dit te doen, draagt u zoveel mogelijk taken over: huishoudelijk werk, belastingaangiften, boodschappen doen.
Het monitoren van de hartslag als onderdeel van pacing
Tijdens het pacen moeten patiënten een zeer goed gevoel ontwikkelen voor hun persoonlijke inspanningslimiet. Velen vinden dit lastig, vooral in het begin.
Fitnesshorloges met een geïntegreerde hartslagmeter kunnen hierbij helpen. Deze registreren voortdurend de hartslag en kunnen CVS-patiënten helpen hogere stressniveaus tijdig te herkennen. Kies een apparaat dat een waarschuwingsfunctie biedt wanneer bepaalde hartslagbereiken worden overschreden.
Artsen adviseren twee benaderingen voor het bepalen van de referentiewaarde:
- Op basis van leeftijd geldt de formule (220 – leeftijd) x 0.6 = referentiewaarde in hartslagen per minuut (hsm). Voor een 40-jarige betekent dit maximaal (220 – 40) x 0.6 = 108 bpm.
- Op basis van de gemiddelde rusthartslag, gemeten over zeven dagen liggend: rusthartslag + 15. Bij een rusthartslag van 70 zou de richtwaarde dus 85 hsm zijn.
Vooral dit laatste is een zeer lage waarde. Het doel is echter om het pulsbereik geleidelijk te vergroten. Als de patiënt gedurende een periode van zeven opeenvolgende dagen geen verergering van de symptomen ervaart en er geen verdere symptomen optreden, kan de opgegeven maximale hartslag geleidelijk en langzaam worden verhoogd.
Wat is post-exertionele malaise?
Post-exertionele malaise is niet te vergelijken met de normale uitputting die gezonde mensen ervaren na fysieke of mentale stress. In het geval van post-exertionele malaise verergeren de symptomen van de getroffenen dramatisch.
De stressgrenzen van patiënten variëren sterk van persoon tot persoon. Terwijl de één een wandeling wel aankan, is een gesprek of tandenpoetsen te veel voor ernstig getroffen patiënten en veroorzaakt het een valpartij. Het is daarom essentieel om individuele persoonlijke grenzen te peilen.
