Hoe kan het leven na een beroerte worden georganiseerd?
Voor veel slachtoffers van een beroerte betekent de diagnose van een beroerte dat er veel verandert in hun leven. Een beroerte is een ernstige ziekte die vaak ernstige gevolgen heeft, waaronder lichamelijke en geestelijke handicaps. Aan de ene kant betekenen dit vele jaren van therapie en revalidatie, en aan de andere kant veranderingen in het dagelijks leven.
Voor sommige getroffenen blijven zelfs de eenvoudigste dingen, zoals zelfstandig aankleden of eten, moeilijk of zelfs onmogelijk, zelfs nadat de revalidatie is voltooid. Het is dan noodzakelijk om de persoonlijke omgeving aan te passen aan de nieuwe omstandigheden, bijvoorbeeld door de woonruimte opnieuw in te richten om deze geschikt te maken voor gehandicapten of door gebruik te maken van verpleegkundige hulp. Vaak vallen deze taken toe aan de familieleden, die net zo getroffen zijn als de patiënt met een beroerte zelf en passende ondersteuning nodig hebben.
Afhankelijk van de omvang van de ziekte en het verloop van de therapie worden soms gedurende een bepaalde tijd alleen geïsoleerde vaardigheden, zoals autorijden of fietsen, aangetast. In dit geval is het belangrijk om deze opnieuw te trainen en er vertrouwen in te krijgen. Maar zelfs als u niet ernstig beperkt bent, duurt het altijd enige tijd voordat u uw gebruikelijke dagelijkse routine weer oppakt.
Beroerte en autorijden
Als u autorijdt, wordt uw rijvaardigheid na een beroerte op twee manieren beïnvloed. Ten eerste is er het risico dat u plotseling opnieuw een beroerte krijgt. Aan de andere kant bestaat het risico dat uw prestaties afnemen als gevolg van de gevolgen van de beroerte – bijvoorbeeld door verlamming, visuele stoornissen of een vertraagd reactievermogen. In beide gevallen breng je jezelf en andere weggebruikers achter het stuur van een auto in gevaar.
Eigen verantwoordelijkheid vereist
De wet vereist dat alle mensen met een rijbewijs persoonlijke verantwoordelijkheid nemen, of ze nu een beroerte hebben of niet. Controleer daarom altijd zelf of u veilig door het verkeer rijdt. Na een ziekte zoals een beroerte vereist de wet echter dat de getroffenen ‘passende voorzorgsmaatregelen’ nemen om ervoor te zorgen dat ze geen gevaar vormen achter het stuur. Dit omvat ook dat patiënten deskundige hulp krijgen.
Vraag uw arts
Het eerste aanspreekpunt is uw behandelend arts. Hij of zij kan beoordelen of u nog steeds of al weer achter het stuur moet kruipen, of om veiligheidsredenen niet mag autorijden. Deze onthouding is tijdelijk – totdat u weer fit genoeg bent om auto te rijden – of permanent, bijvoorbeeld bij blijvende verlamming.
Daarnaast dient u de verantwoordelijke instantie (rijbewijsbureau) vrijwillig op de hoogte te stellen van de beroerte en daar een medisch specialistisch rapport in te dienen dat niet ouder is dan zes maanden. Dit is bijvoorbeeld het ontslagrapport van een revalidatiekliniek of het deskundigenoordeel van een neuroloog met een diploma verkeersgeneeskunde. Deze deskundige beslist of bijvoorbeeld aanvullende rijlessen, een bezoek aan een oogarts of een neuropsychologisch rapport nodig zijn.
In de meeste gevallen beslissen de autoriteiten op basis van de documenten of u (eventueel met voorwaarden of beperkingen) mag blijven rijden of dat u uw rijbewijs moet inleveren. Als de instantie niet tevreden is met de melding, zal zij zorgdragen voor een medisch-psychologisch onderzoek (MPU).
Medisch-psychologisch onderzoek (MPU)
Beoordelingscentra voor rijgeschiktheid voeren de MPU uit. Dergelijke geaccrediteerde testcentra bestaan bijvoorbeeld bij de TÜV. De MPU is verdeeld in verschillende delen:
Eerst wordt door een specialist, een specialist of een revalidatiekliniek op basis van een medisch onderzoek een actueel rapport over uw gezondheidstoestand opgemaakt.
Ten derde: In een interview bepaalt een psycholoog of u de beroerte ook psychisch heeft doorstaan, erop vertrouwt dat u autorijdt en of u zich fit voelt voor het wegverkeer.
Rijexamen
Veel patiënten met een beroerte hebben een beperkte mobiliteit en hebben een aangepast voertuig nodig. Dit kan een auto zijn met een stuurknop. Er zijn rijscholen die gespecialiseerd zijn in patiënten met een beroerte en die omgebouwde auto’s hebben waar patiënten rijlessen in volgen. Het rijexamen kan dan worden afgelegd bij de TÜV of DEKRA.
De beslissing
Op basis van de door u ingediende documenten (medisch specialistisch rapport, MPU, rijexamen) beslist de rijbewijsautoriteit of u rijgeschikt bent. In het beste geval komt de instantie tot de conclusie dat u uw rijbewijs onbeperkt mag behouden.
Vaak resulteert het deskundigenoordeel echter in voorwaarden of beperkingen en een overeenkomstige vermelding op het rijbewijs. Sommige mensen mogen na een beroerte bijvoorbeeld alleen autorijden met een speciaal aangepaste besturing. Anderen mogen niet meer 's nachts of op snelwegen rijden.
Kosten
Krijg zekerheid
Hoewel het niet goedkoop is en het rijbewijskantoor uiteindelijk uw rijbewijs kan intrekken, moet u ervoor zorgen dat uw rijgeschiktheid na een beroerte wordt gecontroleerd. Een objectieve beoordeling door deskundigen geeft zekerheid bij eventuele twijfel aan jezelf.
Bovenal is het echter belangrijk om te onthouden dat iedereen die niet kan autorijden maar toch achter het stuur kruipt, zichzelf en anderen in gevaar brengt, vervolgd kan worden en zijn verzekeringsdekking in gevaar brengt.
Beroerte & beroep
Voor werkende patiënten met een beroerte rijst de vraag over hun professionele toekomst. Praat tijdens de revalidatie met uw arts over een eventuele werkhervatting of een heroriëntatie.
De belangrijkste contactpersonen voor dergelijke vragen zijn het uitzendbureau en de pensioenverzekeraars. Zij bevorderen onder meer maatregelen voor professionele re-integratie door middel van opleidingsbeurzen en omscholing. De centrale taak van de beroepsrevalidatie is het vinden van de juiste baan voor jou. In principe zijn er de volgende mogelijkheden:
- Terugkeer naar de vorige baan (eventueel met aanpassing van de baan)
- Geleidelijke re-integratie (zoals deeltijdwerk)
- Verandering van functie binnen het vorige bedrijf
- Omscholing in een ander beroep
Gedeeltelijke vermindering van de verdiencapaciteit
Er is sprake van een gedeeltelijke vermindering van de verdiencapaciteit (voorheen ‘beroepsongeschiktheid’ genoemd) als het door ziekte of invaliditeit mogelijk is om minimaal drie maar minder dan zes uur per dag te werken, uitgaande van een normale vijfdaagse werkweek. Als dit voor u het geval is, kunt u een pensioen aanvragen voor gedeeltelijke vermindering van de verdiencapaciteit. Deze is bedoeld om de verlaging van uw salaris te compenseren als u niet meer volledig kunt werken.
Volledige vermindering van het verdienvermogen
Volledig arbeidsongeschikt zijn zij die door ziekte of handicap gedurende een onvoorzienbare periode niet in staat zijn met enige regelmaat enige winstgevende activiteit uit te oefenen. Concreet betekent dit dat iemand minder dan drie uur per dag in een vijfdaagse werkweek op de algemene arbeidsmarkt kan werken.
Mensen die niet kunnen werken, hebben de mogelijkheid om een pensioen aan te vragen vanwege de volledige vermindering van de verdiencapaciteit. Het vervangt de lonen. Het verminderde verdiencapaciteitspensioen wordt doorgaans toegekend als een tijdelijk pensioen, dat wil zeggen voor maximaal drie jaar. Op aanvraag kan de termijn ook worden herhaald. Na in totaal negen jaar wordt doorgaans aangenomen dat betrokkene blijvend arbeidsongeschikt is. Dan verandert de tijdelijke pensioenuitkering in een onbeperkt permanent pensioen.
Beroerte en reizen
De algemene regel is: geen extremen! Bergtochten boven de 2,500 meter zeeniveau, diepzeeduiken, een fotosafari door de jungle of cruises in het Noordpoolgebied zijn geen geschikte reisplannen voor patiënten met een beroerte.
Bereid de reis goed voor
Bereid je goed voor op de reis. Boek indien nodig bijvoorbeeld accommodaties voor gehandicapten. Ontdek welke medische zorg er lokaal beschikbaar is. Vraag uw arts naar de aanbevolen vaccinaties. Vraag hem of haar ook om u een certificaat van uw diagnose en behandeling te bezorgen (eventueel in het Engels).
Zorg er ook voor dat u voldoende hoeveelheden (of passende recepten) meeneemt van de medicijnen die u regelmatig moet innemen (zoals anticoagulantia of antihypertensiva). Vraag uw arts of apotheker hoe u medicijnen op de juiste manier vervoert en bewaart.
Voordat u naar het buitenland reist, is het raadzaam een internationale ziektekostenverzekering met repatriëring bij ziekte af te sluiten. Dit bespaart u hoge kosten in geval van nood!
Gezond onderweg
Om overbelasting van uw cardiovasculaire systeem te voorkomen, vermijd lange auto- of busritten in extreme hitte. Ook sterke temperatuurverschillen, bijvoorbeeld tussen de buitentemperatuur en de geklimatiseerde lucht in de hotelkamer of auto, zijn ongunstig voor het hart en de bloedsomloop.
Verdeel eventueel benodigde medicijnen tussen uw handbagage en uw reisbagage, voor het geval één van de bagagestukken zoekraakt. Zorg er op uw vakantiebestemming ook voor dat u de medicijnen goed bewaart (zoals aangegeven in de bijsluiter), zodat deze hun werking niet verliezen.
Welke tips zijn er voor nabestaanden?
De gevolgen van een beroerte treffen niet alleen de patiënten zelf, maar ook de mensen die hun leven delen. Familieleden hebben meestal veel tijd, geduld en empathie nodig. Daarnaast is het vaak nodig dat zij hun eigen leven volledig op de kop zetten om de patiënt te kunnen helpen verzorgen. In sommige gevallen bereiken zelfs zorgverleners of therapeuten hun grenzen en hebben ze de steun van familieleden nodig.
De vreemdeling in je eigen huis
Voor familieleden van patiënten met een beroerte is het vooral problematisch wanneer de persoonlijkheid van een bekende verandert als gevolg van de ziekte. Veel patiënten met een beroerte reageren aanvankelijk op de hulpeloosheid en het plotselinge verlies van hun eigen capaciteiten met wanhoop en depressie, terwijl anderen de neiging hebben agressie te vertonen.
Liefdevol en met respect
Neem als familielid geen beslissingen over het hoofd van de patiënt heen. Het is beter om de patiënt voor zichzelf te laten spreken. Dit geldt vooral als de persoon vanwege de beroerte niet langer gemakkelijk kan communiceren. Geef de patiënt de tijd om te communiceren.
Tussen vragen en helpen
Familieleden zijn de belangrijkste helpers voor patiënten met een beroerte op de weg terug naar een zo zelfstandig mogelijk leven. Dit komt omdat therapiesessies alleen meestal niet voldoende zijn om bijvoorbeeld de spraak, aandachtsvaardigheden of bewegingscontrole terug te krijgen.
Het hele dagelijkse leven is een training voor de getroffenen. Weersta daarom de verleiding om de getroffen persoon te veel te bemoederen, elke handdruk over te nemen of onvolledige zinnen voor hem af te maken. Grijp alleen in als de persoon een situatie niet zelfstandig aankan of daarvoor te uitgeput is.
Aan de andere kant maken sommige familieleden de fout om van de dag een voortdurende trainingssessie te maken. Dit kan de patiënt volledig overweldigen. Het leven met een handicap is erg inspannend, vooral in het begin, dus rustpauzes zijn dringend nodig.
Versterking van het zelfvertrouwen en levensvreugde
Omgaan met afasie – bijzondere kenmerken
Omgaan met mensen die last hebben van spraakstoornissen (afasie) is voor familieleden meestal moeilijk vanwege communicatieproblemen. Enkele nuttige tips:
Haal de woorden niet uit de mond van de afasische persoon: mensen met afasie spreken vaak aarzelend en zoeken lang naar woorden. In dit geval is het belangrijk om af te wachten of de afasische persoon de term vindt waarnaar hij op zoek is. Voor hem is elk taalkundig gevoel van prestatie belangrijk. Hij slaagt er vaak in zich te uiten als hij voldoende tijd krijgt.
Vergemakkelijk de communicatie: Spreek langzaam en duidelijk met een afasie en onderstreep wat er wordt gezegd met gezichtsuitdrukkingen en gebaren.
Zorg voor begrip: Soms weet iemand niet zeker of hij een afasie goed heeft begrepen. Dan helpen eenvoudige ja/nee-vragen om er zeker van te zijn dat u gelijk heeft. Vraag of hij alles heeft begrepen als de afasie verward lijkt.
Corrigeer niet te veel: Corrigeer niet direct als een afasie fouten maakt in de zinsstructuur of het gebruik van een term. Dit komt omdat het de persoon verder frustreert en vervreemdt. Sommige afasiepatiënten weigeren dan helemaal te spreken, uit angst gênante fouten te maken.
