Kort overzicht
- Symptomen: Bloederige slijmdiarree, krampachtige pijn in de onderbuik, koliekachtige pijn in de linker onderbuik, winderigheid, prestatieverlies.
- Behandeling: medicijnen om de symptomen te verlichten (5-ASA zoals mesalazine, cortisone, enz.), indien nodig een operatie.
- Oorzaken: onbekend; waarschijnlijk een genetische aanleg in combinatie met verschillende risicofactoren.
- Risicofactoren: Waarschijnlijk omgevingsfactoren (westerse levensstijl), mogelijk ook psychologische factoren
- Diagnose: Lichamelijk onderzoek, bloed- en stoelgangonderzoek, colonoscopie, echografie, eventueel verdere beeldvormingsprocedures.
- Prognose: De symptomen kunnen doorgaans door therapie onder controle worden gehouden; Genezing is momenteel alleen mogelijk als de dikke darm en het rectum worden verwijderd.
- Verloop van de ziekte: Meestal recidieven met individueel zeer verschillende duur van de recidieven en de symptomen.
- Prognose: Hoe uitgebreider de ontsteking, hoe moeilijker de behandeling en prognose.
Wat is colitis ulcerosa?
Normaal gesproken begint de ontsteking bij colitis ulcerosa in het rectum, het laatste deel van de dikke darm. Als het beperkt is tot dit deel van de darm, noemen artsen het ook wel proctitis. Ongeveer 50 procent van de getroffenen lijdt aan deze relatief milde vorm van de ziekte.
Onder bepaalde omstandigheden verspreidt de ziekte zich echter naar andere delen van de dikke darm. Als het zich ook uitstrekt tot aan de linkerkant van de dikke darm, heeft de patiënt linkszijdige colitis. Bij ongeveer een kwart van de patiënten is dit het geval. Bij de overige 25 procent van de patiënten breidt de ontsteking zich zelfs nog verder uit in de dikke darm. Bij zogenaamde pancolitis wordt de gehele dikke darm aangetast. De ernst van de symptomen neemt toe met de omvang van de colitis.
Colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn?
Bovendien ontstaat er bij colitis ulcerosa een fragmentarische ontstekingsverspreiding die gewoonlijk beperkt blijft tot de bovenste laag van de darmwand, het darmslijmvlies. Bij de ziekte van Crohn daarentegen zijn er fragmentarische ontstekingshaarden die alle lagen van de darmwand aantasten.
Colitis ulcerosa treft meestal jongeren tussen de 16 en 35 jaar. In principe is het echter mogelijk om de ziekte op elke leeftijd op te lopen. Zelfs kleine kinderen hebben soms last van de chronische ontsteking van de dikke darm.
Wat zijn de symptomen van colitis ulcerosa?
Colitis ulcerosa begint vaak sluipend, zodat de getroffenen het vaak pas laat merken. Een acuut beloop met plotseling optreden van ernstige symptomen is echter ook mogelijk. Hoe verder de ontsteking zich in de darm verspreidt, hoe ernstiger de klachten worden. Bij een acute episode van colitis ulcerosa zijn de symptomen soms zo ernstig dat patiënten in het ziekenhuis moeten worden behandeld.
- bloederige slijmerige diarree
- pijnlijke drang om te poepen (tenesmus)
- frequente, vaak ook nachtelijke drang om te poepen
- krampen of koliekachtige pijn in de onderbuik, vooral vóór de stoelgang
- winderigheid
- verlies van eetlust, gewichtsverlies, vermoeidheid en prestatieverlies
- bloedarmoede (door bloederige diarree)
- milde tot hoge koorts
- bij kinderen, groeistoornissen
Bij een mild beloop zijn de bloederige ontlasting en frequentere toiletbezoeken (tot vijf keer per dag) de belangrijkste symptomen; anders gaat het meestal goed met de patiënten. In zeldzamere gevallen, getroffen personen. Bij een ernstiger beloop van de ziekte neemt het aantal toiletbezoeken verder toe en komen koorts, buikkrampen en andere symptomen bij. Patiënten voelen zich vaak erg ziek en machteloos.
Een episode van colitis ulcerosa gaat zelden over zonder diarree. Sommige mensen met colitis ulcerosa melden in plaats daarvan constipatie. Dit behoren echter niet tot de typische symptomen van de ziekte.
In sommige gevallen treden de klachten ook buiten de darm op. Dit gebeurt echter minder vaak bij colitis ulcerosa dan bij de ziekte van Crohn. De meest voorkomende symptomen zijn ontstekingen van de gewrichten (artritis), de wervelkolom of het heiligbeen. Soms ontstaat er een ontsteking in het gebied van de ogen of treedt botverlies (osteoporose) op. Ontsteking van de gewrichten veroorzaakt vaak gewrichtspijn bij colitis ulcerosa, en ontsteking van de wervelkolom kan rugpijn veroorzaken bij colitis ulcerosa.
De huid kan kleine zweren, etteringen of roodpaarse knobbeltjes ontwikkelen (vooral aan de voorkant van de onderbenen). Andere huiduitslag zijn echter geen typische symptomen van colitis ulcerosa. In sommige gevallen is er sprake van een ontsteking van de galwegen binnen en buiten de lever (primaire scleroserende cholangitis).
Hoe kan colitis ulcerosa worden behandeld?
In het bijzonder zijn er verschillende geneesmiddelen beschikbaar voor de behandeling van colitis ulcerosa. Ze worden zowel bij een acute aanval (aanvalstherapie) als als onderhoudstherapie na een acute aanval gebruikt om de ziektevrije periode te verlengen.
Een operatie wordt overwogen bij ernstige of gecompliceerde gevallen van colitis ulcerosa of bij complicaties zoals bloedingen, bijvoorbeeld om de bloeding te stoppen.
Terugvaltherapie voor colitis ulcerosa
Bij colitis ulcerosa werken medicijnen het beste direct op de plaats van ontsteking in de darmen, zoals zetpillen of klysma's. Door deze gerichte lokale toepassing van het medicijn treden er minder snel bijwerkingen op dan bij medicijnen die (systemisch) door het hele lichaam werken, zoals tabletten.
De volgende medicijnen zijn beschikbaar voor terugvaltherapie:
- Corticoïden (“cortison”) hebben ook een ontstekingsremmende werking (bijvoorbeeld prednisolon). In milde gevallen worden ze lokaal aangebracht (bijvoorbeeld als zetpillen of klysma's); in ernstigere gevallen worden ze in tabletvorm toegediend.
- Immunosuppressiva zijn werkzame stoffen die de activiteit van het immuunsysteem dempen (bijvoorbeeld azathioprine, ciclosporine A, tacrolimus). Ze worden gebruikt bij ernstige of gecompliceerde colitis ulcerosa, bijvoorbeeld wanneer cortisone niet effectief of ondraaglijk is.
- Therapeutische antilichamen, zoals adalimumab, infliximab, vedolizumab of ustekinumab, remmen ook op verschillende manieren het immuunsysteem en daarmee de ontstekingsreactie. Ze worden ook overwogen bij ernstigere gevallen van colitis ulcerosa, wanneer cortison niet effectief of ondraaglijk is.
Welke van deze medicijnen de arts gebruikt voor de behandeling van colitis ulcerosa hangt van verschillende factoren af. Naast de omvang van de klachten speelt ook de sterkte en omvang van de ontsteking in de darm een rol (staptherapie). Bovendien houdt de arts bij het plannen van de therapie rekening met hoe goed de getroffen persoon tot nu toe op de medicatie heeft gereageerd en hoe groot zijn of haar risico op colorectale kanker is. Bij een ernstige acute episode is behandeling in het ziekenhuis raadzaam.
Artsen spreken van ernstige colitis ulcerosa als aan de volgende criteria wordt voldaan: zes of meer episoden van ernstige bloederige diarree per dag, koorts, hartkloppingen (tachycardie), bloedarmoede en een verminderde bezinkingssnelheid van erytrocyten.
Onderhoudstherapie voor colitis ulcerosa
Als ondanks de dagelijkse toepassing van 5-ASA een terugval optreedt, breidt de arts de toekomstige onderhoudstherapie uit (escalatie van de therapie): de arts verhoogt bijvoorbeeld de dosering van 5-ASA of schrijft in plaats daarvan immunosuppressiva of TNF-antilichamen voor.
Cortison is daarentegen niet geschikt als onderhoudstherapie bij colitis ulcerosa: het is voor dit doel niet effectief en kan bij langdurig gebruik ernstige bijwerkingen veroorzaken (osteoporose, cataract, enz.).
Voor patiënten die 5-ASA niet verdragen, is een probioticum beschikbaar dat de levende bacterie Escherichia coli Nissle bevat. Dit zijn niet-ziekteverwekkende darmbacteriën die de symptoomvrije intervallen zouden moeten verlengen.
Colitis ulcerosa: operatie
Tijdens de procedure verwijdert de chirurg de gehele dikke darm met het rectum (proctocolectomie). Van een deel van de dunne darm vormt hij een zak, die hij verbindt met de anus. Zodra alles is genezen, fungeert deze zak als het nieuwe rectum. Tot die tijd maakt de chirurg tijdelijk een kunstmatige anus aan.
Na de operatie hebben patiënten geen medicijnen tegen colitis ulcerosa meer nodig. De stoelgang kan echter veranderen: sommige patiënten hebben na de operatie vaker stoelgang dan daarvoor. Bovendien kan de ontlasting dunner en vlekkeriger zijn.
Colitis ulcerosa: wat u zelf kunt doen
Raadpleeg uw arts bij het eerste teken van bloed in de ontlasting. Als hij of zij vroegtijdig met de terugvaltherapie begint, is het mogelijk de terugval te verkorten en te verzachten. Tijdens een ernstige acute aanval moet u in bed blijven.
Sluit u aan bij een zelfhulpgroep voor mensen met colitis ulcerosa (of chronische inflammatoire darmziekten in het algemeen). Het uitwisselen van ideeën met andere getroffenen helpt veel mensen om met de ziekte om te gaan.
Om de kwaliteit van leven en welzijn te verbeteren en stress te verminderen, worden bijvoorbeeld ontspanningstechnieken, yoga, meditatie of regelmatige lichaamsbeweging (zoals joggen) aanbevolen.
In het beste geval vormen de genoemde maatregelen een aanvulling op de conventionele medische behandeling, maar vervangen deze niet. Bespreek met uw arts hoe u de therapie het beste zelf kunt ondersteunen.
Voeding bij colitis ulcerosa
Over het algemeen bestaat er geen dieetplan of speciale richtlijnen voor het dieet bij colitis ulcerosa. De getroffenen moeten letten op een evenwichtige, gevarieerde voeding.
In dergelijke gevallen is een individueel aangepast dieet zeer nuttig, zoals veel calciumrijke voedingsmiddelen voor zwakke botten. De getroffenen moeten hun arts of een voedingsdeskundige om advies vragen.
Bij ernstige tekorten moeten de getroffenen in overleg met de behandelende arts bovendien preparaten nemen die de ontbrekende vitamines of mineralen bevatten.
Sommige mensen met colitis ulcerosa verdragen in het algemeen of tijdens een episode van de ziekte bepaalde voedingsbestanddelen slechts slecht. Het is raadzaam hier in de voeding rekening mee te houden. Het is bijvoorbeeld zinvol om de consumptie van melk en zuivelproducten zoals kaas of yoghurt te vermijden of te beperken als mensen lactose-intolerantie hebben (lactose-intolerantie).
Of alcohol een aanval bij colitis ulcerosa bevordert, is nog niet duidelijk onderzocht. Het is echter over het algemeen raadzaam om alcohol slechts in kleine hoeveelheden te consumeren of helemaal te vermijden.
Colitis ulcerosa kan niet worden genezen door een dieet, maar het kan mogelijk zijn om de symptomen te verlichten.
Oorzaken en risicofactoren
Oorzaken en risicofactoren voor colitis ulcerosa worden slecht begrepen, evenals de triggers van een opflakkering van colitis ulcerosa.
Vermoedelijk speelt onder meer een genetische aanleg een belangrijke rol. Dit komt omdat colitis ulcerosa soms vaker voorkomt in gezinnen. Broers en zussen van getroffen individuen hebben bijvoorbeeld een tien tot vijftig keer hoger risico om ook colitis ulcerosa te ontwikkelen vergeleken met de normale populatie. De genetische aanleg alleen leidt echter waarschijnlijk niet tot het ontstaan van de darmziekte; colitis ulcerosa is daarom niet erfelijk in de klassieke zin van het woord.
Is colitis ulcerosa een auto-immuunziekte?
Volgens de huidige kennis lijkt actief roken het risico op colitis ulcerosa niet te vergroten of de ernst ervan te beïnvloeden. Ex-rokers hebben daarentegen een ongeveer 70 procent hoger risico op ziekte.
Psychologische stress kan een episode van colitis ulcerosa verergeren of zelfs uitlokken bij patiënten die de ziekte al hebben.
Onderzoeken en diagnose
De diagnose van colitis ulcerosa bestaat uit verschillende componenten. Eerst zal de arts gedetailleerd met de getroffen persoon praten om zijn of haar medische geschiedenis (anamnese) te achterhalen. Hij of zij zal onder andere vragen om een gedetailleerde beschrijving van de symptomen van de patiënt, eventuele eerdere ziekten en of er sprake is van zijn er bekende gevallen van colitis ulcerosa in de familie.
Andere belangrijke informatie voor de arts is bijvoorbeeld of de patiënt rookt of gerookt heeft, regelmatig medicijnen gebruikt of een intolerantie heeft voor bepaalde voedingsmiddelen.
Fysiek onderzoek
Bloedtesten
De volgende belangrijke stap is een bloedonderzoek: Belangrijk zijn bijvoorbeeld de ontstekingswaarden CRP (C-reactief proteïne) en bloedbezinking. De elektrolyten natrium en kalium zijn ook vaak veranderd, omdat er meestal een overeenkomstig tekort ontstaat als gevolg van de frequente diarree.
Verhoogde niveaus van de leverenzymen gamma-GT en alkalische fosfatase (AP) in het bloed geven aan of er zich mogelijk een ontsteking van de galwegen binnen en buiten de lever (primaire scleroserende cholangitis) heeft ontwikkeld – een complicatie van colitis ulcerosa. Bovendien geven bloedwaarden informatie over een mogelijke bloedarmoede of ijzertekort.
Krukonderzoek
colonoscopie
Een betrouwbare methode om colitis ulcerosa op te sporen en de omvang ervan te bepalen is een colonoscopie. Bij deze procedure brengt de arts een dun, flexibel, buisvormig instrument (endoscoop) via de anus in de darm in en brengt dit in de dikke darm.
Aan het uiteinde van de endoscoop bevindt zich een kleine camera en een lichtbron. Hiermee onderzoekt de arts de darm van binnenuit. Op deze manier kunnen slijmvliesveranderingen en ontstekingen worden gedetecteerd, zoals deze voorkomen bij colitis ulcerosa. Indien nodig neemt de arts rechtstreeks via de endoscoop weefselmonsters af om deze in het laboratorium te laten analyseren.
Zodra colitis ulcerosa is gediagnosticeerd, worden regelmatig colonoscopieën uitgevoerd voor controledoeleinden.
Met behulp van capsule-endoscopie kan de gehele dunne darm van binnenuit worden bekeken. De kleine endoscoop, zo groot als een vitaminecapsule, wordt ingeslikt en filmt de binnenkant van het spijsverteringskanaal op weg naar de anus. Het stuurt de beelden via de ingebouwde zender naar een datarecorder die de patiënt bij zich draagt.
Beeldvormingsprocedures
Zowel voor de diagnose als herhaaldelijk tijdens het verdere verloop van de ziekte onderzoekt de arts de buik door middel van echografie (echografie). Zo kan hij bijvoorbeeld ontstoken delen van de darm opsporen. Een ernstig verwijde darm (megacolon) kan als gevaarlijke complicatie ook met echografie worden opgespoord.
In bepaalde gevallen zijn andere beeldvormingsprocedures noodzakelijk. Als er bijvoorbeeld een vernauwing in de dikke darm is (darmstenose), zal de arts een computertomografie of magnetische resonantiebeeldvorming (MRI) bestellen en een weefselmonster nemen uit het abnormale gebied om darmkanker uit te sluiten.
Ziekteverloop en prognose
Net als het begin is het beloop van colitis ulcerosa onvoorspelbaar. Bij meer dan 80 procent van de patiënten verloopt colitis ulcerosa met recidieven: fasen met meer of minder ernstige symptomen (acute recidieven) worden afgewisseld met fasen zonder ontstekingen en symptomen. Artsen spreken van een chronisch recidiverend beloop. De duur van een terugval bij colitis ulcerosa varieert van persoon tot persoon en kan niet worden voorspeld.
Bij ongeveer tien procent van de patiënten verloopt de ziekte chronisch-continu: in dit geval verdwijnen de symptomen na een episode niet volledig.
In enkele gevallen verloopt colitis ulcerosa snel: de ziekte begint vrij plotseling met ernstige, bloederige diarree, hevige buikpijn en hoge koorts. De getroffenen raken snel uitgedroogd en kunnen symptomen van shock ontwikkelen. Ongeveer drie op de tien patiënten overlijden in de loop van de ziekte.
Wat is de prognose voor colitis ulcerosa?
Afhankelijk van de verspreiding van de ontsteking varieert de prognose voor colitis ulcerosa. Hoewel colitis ulcerosa niet met medicijnen kan worden genezen, kunnen de symptomen en het verloop van de ziekte onder controle worden gehouden. Als colitis ulcerosa beperkt blijft tot het rectum en de direct aangrenzende delen van de dikke darm, is dit meestal voldoende voor patiënten om een redelijk normaal leven te leiden met een normale levensverwachting.
Hoe uitgebreider de ontsteking in de darm, hoe moeilijker de behandeling en prognose van colitis ulcerosa vaak zijn. Maar zelfs bij pancreatitis leeft ruim 80 procent van de getroffenen na twintig jaar nog steeds. Momenteel kan de ziekte alleen worden genezen door de gehele dikke darm te verwijderen.
Complicaties van colitis ulcerosa
Ook bestaat het risico dat de sterk vergrote darm barst (darmperforatie). De darminhoud (ontlasting) wordt vervolgens in de buikholte geleegd – er ontstaat peritonitis. In dergelijke gevallen bestaat er levensgevaar!
Een verdere complicatie van colitis ulcerosa is ernstige bloeding: de zweren in het darmslijmvlies die ontstaan als gevolg van de ontsteking scheuren soms en bloeden. In ernstige gevallen is het bloedverlies zo ernstig dat de getroffen persoon flauwvalt.
Colitis ulcerosa kan bij kinderen een groeivertraging veroorzaken, die nog wordt verergerd door onvoldoende voeding.
Langdurige therapie met mesalazine kan het risico op darmkanker met ongeveer 75 procent verminderen!
Een mogelijk gevolg van het verwijderen van de dikke darm en het rectum is de zogenaamde pouchitis: artsen noemen het zakvormige reservoir van de dunne darm, dat de chirurg tijdens de operatie tot een kunstend rectum vormt, een ‘zakje’. Bij ongeveer de helft van de getroffenen raakt dit ontstoken in de jaren na de operatie. Tekenen van pouchitis zijn onder meer diarree, bloedingen uit de darmen en koorts. Klysma's met cortison of antibiotica helpen de ontsteking te bestrijden.
Effecten op de zwangerschap
Mate van invaliditeit bij colitis ulcerosa
De zogenaamde mate van invaliditeit (GdB) is een maatstaf voor de ernst van een handicap en de daarmee samenhangende functionele beperkingen. Bij colitis ulcerosa varieert deze afhankelijk van de ernst van de ziekte tussen 20 en 80 (de maximale waarde voor de GdB is 100). Vanaf een GdB van 50 spreken artsen van een ernstige handicap bij colitis ulcerosa. De GdB is relevant omdat mensen met een beperking in bepaalde situaties recht hebben op compensatie voor nadelen.
Het is niet mogelijk een algemeen antwoord te geven op de vraag of colitis ulcerosa recht geeft op een vervroegd pensioen. Als u twijfelt, vraag dan uw arts om advies.
